Umanizzazione cure. Melazzini: “Non guardare alla malattia, ma alla persona per rivoluzionare presa in carico”

“Quando si è colpiti da una malattia, qualunque essa sia, ma soprattutto se grave e invalidante, a prima vista pare impossibile, se non insensato, coniugarla con il concetto di salute. A volte, però, può succedere che una malattia che mortifica e limita il corpo, anche in maniera molto evidente, possa rappresentare una vera e propria medicina per chi deve forzatamente convivere con essa senza la possibilità di alternative. Perché la malattia può davvero disegnare, nel bene e nel male, una linea incancellabile nel percorso di vita di una persona. O, ancora meglio, edificare una serie di Colonne d’Ercole superate le quali ci è impossibile tornare indietro, ma se lo si vuole, ci è ancora consentito di guardare avanti. È possibile pensare a ciò che è possibile fare piuttosto che a quello a cui non si è più in grado di ottemperare. Se si ragiona in questi termini, la malattia può davvero diventare una forma di salute e per permettere a chiunque di compiere azioni impensabili. E ammettere che anche se oggi non posso bere un bicchiere d'acqua, io sono felice”.

E’ un forte messaggio di speranza quello lanciato da Mario Melazzini, Assessore alle attività produttive, ricerca e innovazione di Regione Lombardia e Presidente di AriSLA (Fondazione italiana per la ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica), intervenuto stamattina al Meeting di Rimini, all’incontro ‘L’ultima parola non è la parola fine, ma la parola bene: esperienza della malattia’. Melazzini, medico e malato di SLA, ha raccontato la sua esperienza con la malattia “come parte del proprio percorso di vita, da cui deriva la consapevolezza del proprio limite come occasione per una crescita personale e per scoprire nuove opportunità di realizzazione personale e professionale che, nonostante la malattia, possono diventare realtà concrete. Perché – come ha sottolineato Melazzini – la malattia non porta via le emozioni, i sentimenti, la possibilità di comprendere che l’“essere” conta di più del “fare”.

Un nuovo sguardo può dare speranza. Per Melazzini, intervenuto in qualità anche di Presidente Fondazione Aurora Centro Clinico NeMo Sud di Messina e Direttore scientifico Centro Clinico NeMo di Milano, il rapporto tra il malato e la società, in particolar modo tra il malato e chi è chiamato a prendersene cura è fortemente caratterizzato da “una questione di sguardi e da ciò che realmente vuoi vedere o non vuoi vedere”. Lo sguardo nuovo con cui guardare il malato e non la malattia può portare, secondo Melazzini, ad un “radicale cambiamento culturale nel farsi carico della persona malata insieme alla sua famiglia per garantirle un percorso di accompagnamento realmente corrispondente ai suoi bisogni e necessità. Uno sguardo nuovo può generare speranza, come sentimento capace di dare una incredibile voglia di vivere e di guardare al futuro”.
Da queste convinzioni, ha spiegato lo stesso Melazzini, è nato il Centro Clinico NeMo, che oggi ha sede a Milano, Messina, Roma e Arenzano (Ge) come centro specializzato di assistenza e di cura delle persone con malattie neuromuscolari ed esempi reali e concreti dell’applicazione del principio di sussidiarietà e dove “il malato e non la malattia diventa il protagonista”.

Ogni vita è degna di essere vissuta. Melazzini si è poi soffermato anche sul delicato tema della dignità umana, ribadendo che “ pensare che la vita sia degna di essere vissuta solo a certe condizioni, oltre a rappresentare un’offesa per tutti, porta inevitabilmente ad una maggiore solitudine le persone con disabilità e le loro famiglie. Tutti noi siamo chiamati ad essere protagonisti in ogni momento della nostra vita – ha detto Melazzini -, dobbiamo difenderla dall’inizio alla sua fine naturale, anche attraverso un modello di presa in carico della persona malata che mantenga viva la dignità della persona stessa”.

Ricerca scientifica strumento di speranza. In quest’ottica, secondo Melazzini, è fondamentale il lavoro compiuto dai ricercatori che “grazie al loro impegno quotidiano, sostenuto concretamente dal contributo di ognuno di noi, fino ad oggi hanno ottenuto risultati importanti per migliorare la qualità di vita dei malati. In un contesto generale, in cui è sempre più difficile reperire risorse a supporto della ricerca scientifica, è importante tuttavia ribadire che essa rappresenta l’unico strumento in grado di dare risposte concrete ai bisogni e alle speranze dei malati e delle loro famiglie. Il nostro compito deve essere quello di continuare a promuoverla in modo concreto per guardare avanti e fare nuove scoperte. Per questo il mio invito è di ascoltare le parole di San Paolo: "E non vogliate conformarvi al mondo presente, ma trasformatevi, col rinnovare il vostro intelletto, per potere così distinguere qual' è la volontà di Dio, qual è il vero bene, ciò che gli piace e ciò che è perfetto”.