Malattie rare. Al via bando Iss e Federsanità per integrare aspetti sanitari e sociali

Firmato l’Accordo di collaborazione "ReMaRe – Orientare e fare REte nelle MAlattie raRE" che si prefigge di promuovere la conoscenza, la comunicazione e l’interazione dei soggetti e dei percorsi della Rete Nazionale Malattie Rare, in un’ottica di integrazione di aspetti sanitari e sociali. Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e Federsanità Anci hanno deciso di attivare un progetto che metta a sistema quanto già attivo sul territorio italiano in tema di malattie rare e che fornisca strumenti di lavoro concreti per attivare modelli organizzativi in grado di dare risposte ai pazienti in tutte le Regioni, in linea con quanto definito all’interno del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, avvalendosi di finanziamenti esterni.

Da qui l’invito a partecipare a soggetti pubblici e privati al bando di sponsorizzazione presente in allegato e nei siti web dei rispettivi partner (CNMR – Federsanità). "Formare in sanità – sottolinea Walter Ricciardi, Presidente dell’Iss – significa accrescere le competenze di cittadini, pazienti e professionisti, ovvero promuoverne l’empowerment, affinché tutti – singoli, organizzazioni e comunità – siano attivamente coinvolti e in grado di prendere decisioni che riguardano la salute e la pianificazione, la gestione, la valutazione, l’equità e la sostenibilità dei servizi e dei sistemi sanitari. ReMaRe si configura come un’interessante opportunità per creare sinergie tra pubblico e privato, con regole chiare, condivise e trasparenti."

Il progetto intende coinvolgere, in un’ottica sistemica, molteplici soggetti (referenti regionali per le malattie rare, società scientifiche, associazioni di pazienti ed organizzazioni del terzo settore), in percorsi formativi destinati a personale di sportelli informativi di Asl e Comuni, pazienti con malattia rara e loro caregiver, medici di medicina generale e pediatri di libera scelta.

"ReMaRe intende essere uno percorso di empowerment – spiega Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare Iss. Come nel canottaggio, dove per raggiungere il traguardo bisogna formarsi, fare esperienza, coordinarsi… anche nelle malattie rare, in altre parole, è necessario "remare" tutti insieme."

Il progetto prevede anche il monitoraggio di sistemi complessi, con la sperimentazione e la valutazione dell’intero progetto in almeno 10 Asl. "ReMaRe" è orientato al trasferimento ed all’uniformarsi dei comportamenti virtuosi nelle Aziende Sanitarie Locali e nei loro territori, continua Enzo Chilelli, Direttore Generale di Federsanità Anci.

Il risultato atteso dell’intero progetto è una maggiore conoscenza, che, tramite la formazione e l’uso di specifici strumenti, possa promuovere e migliorare la collaborazione tra diversi soggetti del sistema socio-sanitario, con un conseguente vantaggio in termini economici, di tempo e di benessere per tutti coloro che sono coinvolti.