Malattie rare: confronto aperto tra le Aziende

In vista dell’adozione del Piano Nazionale Malattie Rare, il nuovo “Osservatorio sulle Reti di Assistenza ai Malati Rari” – promosso da Federsanità ANCI, CEIS Sanità e Gruppo Recordati – intende offrire un contributo di policy, attraverso una ricognizione analitica delle esperienze manageriali sul tema da parte dei direttori generali delle Aziende Sanitarie.
 
La presentazione del 1° Rapporto dell’Osservatorio è l’occasione per un confronto aperto tra istituzioni, comunità medico-scientifica, associazioni di pazienti e industria farmaceutica, con idee e proposte che diventeranno parte integrante del Rapporto finale.
Finora i Direttori generali delle Aziende Sanitarie si sono trovati a dover gestire l’assistenza ai malati rari con strumenti manageriali diversificati secondo la Regione di appartenenza, ma soprattutto con modelli di reti formalizzate o informali e con strumenti di governo che non sempre riescono a rispondere alle specifiche complessità che la patologia rara richiede.
Il Rapporto sarà presentato martedì 9 luglio alle ore 9.30 presso l’Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1).