Al puzzle delle reti oncologiche si aggiungono nuove tessere strategiche. Arrivano sul tavolo della Stato Regioni, per raggiungere l’Accordo, due documenti targati Agenas. Il primo sui requisiti essenziali per la valutazione delle performance delle reti oncologiche e il secondo sul ruolo delle associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche.
I documenti si inseriscono in un’ottica di rafforzamento, sia delle attività di monitoraggio e di valutazione, sia del ruolo delle associazioni dei pazienti e dell’attivismo civico in campo oncologico.
Una volta che i documenti avranno incassato l’Accordo, le Regioni e le Province autonome, entro tre mesi, dovranno recepirli e garantire la loro implementazione. Ferma restando, sotto si sottolinea, l’autonomia delle Regioni nell’adottare le soluzioni organizzative più idonee a garantire le esigenze della programmazione regionale.
Requisiti essenziali per la valutazione delle performance delle reti oncologiche Governance delle reti oncologiche, gestione clinica dei pazienti, delle risorse, valutazione, processi sociali e supporto alla persona e al caregiver, comunicazione e trasparenza della rete oncologica sono le aree di riferimento per valutare le performance delle reti oncologiche. Il documento redatto dall’Agenas indica per ogni voce, requisiti, standard e indicatori.
Ruolo delle associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico. L’Accordo parte invece dalla necessità da un lato, di favorire l’applicazione delle indicazioni contenute nell’Accordo del 2019 “revisione delle linee guida organizzative e delle raccomandazioni per la rete oncologica che integra l’attività ospedaliera per acuti e post acuti con l’attività territoriale”, in particolare nella parte in cui delinea specifici ambiti operativi per il coinvolgimento dell’associazione di volontariato e di malati nel contesto delle attività di rete; e dell’altro dall’esigenza di rafforzare il ruolo delle associazioni dei pazienti e dell’attivismo civico in campo oncologico quali componenti formalmente riconosciute della rete, attraverso la partecipazione ai livelli rappresentativi e direzionali, così come alle funzioni di integrazione e completamento dell’offerta istituzionale
Il documento richiama infatti alle differenze tra associazioni di volontariato e associazioni dei pazienti, sottolineando che tale distinzione debba essere valorizzata. Mentre infatti le prime costituiscono una tipologia di ente previsto dall’ordinamento, non avviene altrettanto per le seconde che non hanno alcuna corrispondenza formale.
E quindi, se per Associazione di malati si intendono le organizzazioni che rappresentano e sostengono i bisogni dei pazienti e di chi li supporta con un riferimento a una specifica patologia o aspetto della salute, per quanto riguarda specificatamente il loro ruolo nell’ambito delle reti oncologiche, le associazione dei malati devono invece prevedere espressamente nell’atto costitutivo o nello statuto dell’organizzazione, l’assenza di fini di lucro, la democraticità della struttura e l’elettività delle cariche associative i cui organi di amministrazione o di indirizzo devono essere composti, per espressa previsione statutaria, in maggioranza da malati di cancro, lungo sopravvissuti, ex malati. Un requisito questo che dovrà essere mantenuto per tutto il tempo in cui l’ente risulterà accreditato dalla rete oncologica: pena la decadenza dall’elenco delle associazioni accreditate.
