Screening neonatali malattie metaboliche ed ereditarie entrano nei Lea. Sì della Commissione Sanità del Senato al ddl Taverna

“Da oggi i bambini nel nostro paese hanno una speranza in più”. Emilia Grazia De Biasi commenta così l'approvazione in sede deliberante da parte della Commissione Sanità del Senato del ddl (prima firmataria la senatrice Paola Taverna dei 5 Stelle) concernente Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie che prevede la loro obbligatorietà e l'inserimento nei Livelli essenziali di Assistenza (con uno stanziamento previsto di 25 milioni di euro l'anno) e che ora passa alla Camera per il sì definitivo.  
 
“Una legge importante per la salute dei bambini, per la prevenzione e il riconoscimento della malattie – sottolinea la Presidente della Commissione –  importante perché d'ora in avanti le Regioni dovranno intervenire con le stesse regole sugli screening neonatali; importante perché con questa legge affermiamo un'idea di scienza e ricerca  ancora una volta rivolta alla salute delle persone e, in questo caso, dei bambini”. 
 
La senatrice Pd, inoltre ricorda che “un altro grande motivo di soddisfazione è l’approvazione all’unanimità in sede deliberante dalla Commissione sanità del Senato, che ho l'onore di presiedere, a dimostrazione che la funzione del Parlamento è anche quella di fare buone leggi superando la logica di maggioranza e opposizione”.
 
"Oggi è una giornata di grande gioia: dopo due anni di duro lavoro e impegno, finalmente il Senato ha approvato il disegno di legge del Movimento 5 Stelle sugli screening neonatali. Una vittoria importante sul fronte del diritto alla salute, che dedichiamo ai bambini italiani e alle loro famiglie". Questo il commento della prima firmataria del ddl Paola Taverna.
 
"Lo screening neonatale – sottolinea l'esponente 5 Stelle – è un semplice esame che permette di individuare nei neonati oltre 40 malattie metaboliche rare che possono, se prese in tempo, essere neutralizzate o curate. Paradossalmente, ad oggi ogni Regione fa come vuole, trasformando così il diritto alla salute in una roulette russa. Con la nostra proposta finalmente inseriamo questo esame nei Lea e lo rendiamo obbligatorio su tutto il territorio nazionale, senza più nessuna distinzione tra Regione e Regione: i bambini, indipendentemente da dove nascono, saranno sottoposti a questo esame".
 
"Con la nostra legge garantiamo il diritto alla salute dei bimbi appena nati – conclude Taverna -, aiutiamo le loro famiglie e al contempo le casse dello Stato: puntando sulla prevenzione piuttosto che sulla cura, il Servizio sanitario nazionale risparmia e offre un servizio migliore. Questo ramo del Parlamento ha trasformato una speranza in legge, dimostrando che quando si vuole è possibile arrivare insieme a risultati importanti. Ora la Camera faccia l'ultimo passo e trasformi questa speranza in realtà".
 
"Grande soddisfazione" anche dal relatore del testo in Commissione Sanità del Senato Piero Aiello (Ncd). "Si è trattato di un percorso lungo e faticoso, durato un paio di anni. Ma il risultato è stato importante. Sia per l'approvazione in sede deliberante, che ha permesso di accorciare i tempi evitando il passaggio per l'aula, che per il via libera all'unanimità, sintomo di sensibilità da parte di tutti i gruppi".
 
“Oggi è stata scritta una pagina di buona politica in Commissione Sanità che ha approvato all’unanimità in sede deliberante il ddl sullo screening neonatale. Si tratta di una legge importante per la salute dei bambini, perché introduce l'obbligatorietà della diagnosi precoce allargata neonatale”, questo il commento di Luigi d’Ambrosio Lettieri (CoR) che sottolinea come lo scopo sia quello di “consentire, in tempo utile, la diagnosi di malattie, metaboliche e rare, per le quali è oggi possibile effettuare una terapia”.
 
“Patologie per le quali vi siano, insomma, evidenze scientifiche che una diagnosi precoce possa comportare benefici per il nascituro, come il miglioramento della qualità e dell’aspettativa di vita. La legge, inoltre – sottolinea D’Ambrosio Lettieri – prevede anche i criteri di aggiornamento del panel delle malattie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio, sinora limitate a tre”.
 
“I benefici che derivano dallo screening neonatale allargato sono di diversa natura: consente di disporre di dati epidemiologici su un numero maggiore di patologie per la programmazione e la realizzazione di interventi di sanità pubblica, genera un contenimento dei costi per il Servizio sanitario nazionale a lungo termine e contribuisce ad evitare, a migliaia di famiglie, di vivere un lungo periodo di incertezza della diagnosi, con elevati costi umani e anche sanitari in termini di visite, indagini diagnostiche, ricoveri e trattamenti inadeguati”, conclude il senatore augurandosi “che le Regioni si adeguino (hanno sei mesi di tempo dall’entrata in vigore della legge) alle disposizioni perché la diagnosi precoce neonatale allargata sia operativa su tutto il territorio nazionale”.
 
 "Un passo avanti importante nella cura dei nostri bambini", sottolinea poi Donella Mattesini, capogruppo PD in commissione bicamerale Infanzia e adolescenza.  "Fino ad ora – aggiunge Mattesini – l'effettuazione dello screening neonatale era lasciato alla decisione delle singole Regioni e solo in alcune era stato avviato, in particolare la regione Toscana che lo ha introdotto sin dal 2004 dopo tre anni di progetto pilota con risultati importanti nella prevenzione e cura delle malattie metaboliche e con riscontri positivi nel contenimento dei costi per il servizio sanitario a lungo termine. Lo screening neonatale allargato consente, infatti, l'acquisizione di dati epidemiologici per molte patologie e – conclude – quindi la programmazione e la realizzazione di interventi di sanità pubblica a tutto vantaggio dell'intera comunità e della salute dei nostri bambini".