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Malattie Rare. Bologna (PP): “Testo Unico in Aula il 24 maggio, è un grande passo”

"In Commissione ci siamo impegnati per realizzare una legge-quadro che mettesse a sistema il mondo delle malattie rare, la ricerca e la produzione dei farmaci orfani. Questo è un passo importante, un nuovo inizio che ci sollecita a proseguire e vigilare con perseveranza al trasferimento dalle norme alla vita reale per migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie", spiega la deputata di Popolo Protagonista.

“È ufficiale, lunedì 24 maggio arriverà in aula il Testo Unico sulle malattie rare. Mi è stato infatti conferito come Relatrice il mandato per andare in aula e presentare il Testo Unico in Assemblea così che sia votato e concluda il percorso alla Camera e possa essere affidato al Senato. Il lavoro sul Testo è stato lungo, impegnativo ma la soddisfazione è grande. In Commissione ci siamo impegnati per realizzare una legge-quadro che mettesse a sistema il mondo delle malattie rare, la ricerca e la produzione dei farmaci orfani. Questo è un passo importante, un nuovo inizio che ci sollecita a proseguire e vigilare con perseveranza al trasferimento dalle norme alla vita reale per migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie".

Lo dichiara in una nota la deputata di Popolo Protagonista, Fabiola Bologna.

20 Maggio 2021

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