Malattie rare.  M5S: “Reperire risorse adeguate e coinvolgere le associazioni”

"Essere malati è sempre un dramma. La paura, gli ospedali, lunghe terapie. Ma essere affetti da una malattia rara è un calvario senza fine, perché gli ostacoli sono ancora più alti e l'ingiustizia, l'abbandono, più forte che mai. Eppure, anche se definite 'rare', le patologie che colpiscono meno di una persona ogni 2 mila abitanti hanno numeri impressionanti: le malattie riconosciute sotto questa definizione sono tra le sette e le otto mila (ma il numero esatto resta sconosciuto visto che il registro istituito nel 2001 presso L'Istituto Superiore di Sanità non è mai stato aggiornato) e le persone affette, solo in Europa, sono 30 milioni. In Italia, i casi riscontrati sono circa tre milioni e questi malati sono sostanzialmente abbandonati a loro stessi. Il motivo? Si tratta di malattie 'economicamente non remunerative'. La salute delle persone non dovrebbe essere una merce, guarire i malati o semplicemente dargli migliori condizioni di vita non dovrebbe avere un prezzo. Eppure è quello che succede". Così i deputati del M5S della commissione Affari Sociali sono intervenuti con una nota sul tema delle malattie rare.
 
"Secondo quanto riportato su Il Fatto Quotidiano del 16 giugno, sarebbero oltre due mila i farmaci detti 'orfani' per i quali le aziende farmaceutiche non hanno ancora presentato all'Aifa la richiesta per l'autorizzazione alla messa in commercio. Inoltre, l'Agenzia del farmaco europea (Ema) ha autorizzato 72 farmaci per la cura delle malattie rare, ma solo 55 di questi sono disponibili in Italia – prosegue la nota -. Se l'obiettivo delle case farmaceutiche è, freddamente, di perseguire il profitto, dovere di uno Stato dalla parte dei cittadini, e in particolare dei più deboli, dovrebbe essere quello di incalzarle al fine di garantire la tutela del diritto alla salute. Così, purtroppo, non avviene".
 
Per questa ragione il M5S ha presentato oggi un interrogazione in cui si chiede al governo cosa intenda fare in merito. Se si attiverà per tutelare le persone malate. All'esecutivo si chiede anche di dare quanto prima attuazione alla mozione approvata il 18 marzo, attraverso la quale si impegnava il governo ad avviare e valutare azioni e iniziative concrete, sia sul versante dello sviluppo della ricerca e della produzione di farmaci orfani, che del sostegno alla ricerca e per la commercializzazione di farmaci destinati alla profilassi, alla diagnosi e alla terapia delle malattie rare. La mozione, inoltre, chiedeva di reperire risorse adeguate da parte del Servizio sanitario nazionale e di coinvolgere le associazioni attive nel campo delle malattie rare.
 
"Questa nostra interrogazione – conclude la nota – intende mettere il Governo di fronte ai propri doveri e responsabilità. Quando chiedere il rispetto dei diritti non è sufficiente, è necessario insistere e pretenderlo".