Un bambino italiano ogni 77 (nella fascia di età 7-9 anni) ha un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi (4,4 maschi ogni 1 femmina). Questi i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, finanziato nel 2016 dalla Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute e co-coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e il Ministero della Salute. Questi risultati indicano l’entità del fenomeno e ribadiscono la necessità di adottare politiche sanitarie, educative e sociali atte a incrementare i servizi e migliorare l’organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie.
L’Istituto Superiore di Sanità insieme al Ministero della Salute sta promuovendo interventi di sensibilizzazione e formazione della rete curante ed educativa e azioni di sistema mirati all’organizzazione e implementazione dei servizi su tutto il territorio nazionale.
L’identificazione di interventi appropriati, la promozione di modelli organizzativi sostenibili, l’uniformità dei percorsi clinico-diagnostici e il coinvolgimento delle famiglie sono obiettivi che l’Istituto Superiore di Sanità e il Ministero della Salute perseguono da tempo nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico.
Dal 2016, l’ISS sta dando attuazione, su mandato e in collaborazione con il Ministero della Salute, al Decreto Ministeriale del 30 dicembre 2016 che disciplina le modalità di utilizzo del Fondo Autismo. Si tratta della realizzazione di azioni di sistema finalizzate ad anticipare la diagnosi, promuovere interventi basati sull’evidenza scientifica, garantire la continuità nelle fasi di transizione e lo sviluppo di percorsi/modelli di intervento individualizzati e specifici in tutte le età della vita.
Sono state recentemente avviate le attività regionali per l’istituzione di una rete di coordinamento tra pediatri di base, personale che lavora negli asili nido e unità di neuropsichiatria infantile finalizzata ad anticipare la diagnosi e l’intervento, le iniziative di formazione della rete educativa e sanitaria e la messa a punto di un protocollo di riconoscimento/valutazione di atipie comportamentali precoci nella popolazione generale e ad alto rischio.
Sempre in questo ambito, l’ISS ha siglato gli accordi con le Regioni per l’utilizzo dei 4 Milioni di euro dedicati allo sviluppo di attività progettuali dirette alla sperimentazione, valutazione e diffusione di interventi che assicurino la continuità di cura nell’arco della vita, di idonee soluzioni residenziali e semi-residenziali, delle buone prassi per l’integrazione scolastica, la transizione dall’istruzione al lavoro, l’inclusione lavorativa. Sono in corso le attività di elaborazione delle nuove linee guida per la diagnosi e trattamento nei bambini, adolescenti e adulti con disturbo dello spettro autistico.
Evidenza scientifica, rigore metodologico e sviluppo di reti collaborative. Questo è il metodo che l’ISS sta adottando nel promuovere modelli organizzativi sostenibili diretti alle persone nello spettro in tutte le età della vita. Lo sviluppo di percorsi differenziati per lo sviluppo delle autonomie in età adolescenziale e adulta, il monitoraggio della prescrizione farmacologica, la specializzazione degli operatori del servizio sanitario nazionale sono tra le attività su cui ISS e Ministero della Salute stanno avviando ulteriori investimenti in raccordo con la cabina di regia istituita proprio allo scopo di monitorare l’utilizzo del Fondo nazionale.
Finalità ultima è quella di raggiungere l’equità di accesso a servizi specifici per tutte le persone con disturbo dello spettro autistico e per le loro famiglie.
Maria Luisa Scattoni
Coordinatrice dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico
