“L’approvazione oggi in Senato della legge sul biotestamento e sulle disposizioni anticipate di trattamento rappresenta un passo in avanti verso il pieno rispetto dei diritti delle oltre 6.000 persone italiane con SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, ma è necessario anche sottolineare che l’assistenza ai malati di SLA non è ancora adeguata nel nostro Paese: per esempio non è ancora stato emesso il Decreto Ministeriale del Fondo per la Non Autosufficienza (FNA) di 498.600.000 euro, promessi dal Governo nel febbraio di quest’anno, e necessari a supportare le famiglie che assistono un malato grave al domicilio, tra cui le persone con SLA”, afferma Massimo Mauro, presidente di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che aggiunge “Un’assistenza domiciliare attenta e professionale inoltre è l’unico modo per non lasciare sole le persone e i loro famigliari davanti alla malattia”.
“La legge sul biotestamento appena approvata” sottolinea ancora Massimo Mauro “ribadisce alcuni aspetti già previsti dalla legge italiana e dalla deontologia medica come la necessità di evitare l’accanimento terapeutico e quindi il ricorso a trattamenti sanitari invasivi che non possono in nessun modo migliorare le condizioni di salute e modificare il decorso di malattie oggi inguaribili come la SLA, insieme al diritto imprescindibile per i malati di accedere alle cure palliative. Questi aspetti, che non hanno alcun legame con l’eutanasia, sono invece fondamentali per garantire alle persone colpite da gravi malattie una qualità della vita che sia la migliore possibile. Non deve mai mancare in questo percorso un rapporto di fiducia e reciproco ascolto tra i pazienti e i loro medici e un’assistenza qualificata per le persone colpite da gravi malattie come la SLA”.
Negli ultimi 4 anni AISLA si è impegnata per il rispetto dei diritti delle persone con SLA: nel 2014 l’associazione ha realizzato, con il contributo della sua commissione medico-scientifica, il documento “Le scelte terapeutiche della persona affetta da SLA” il cui principio è la libertà del malato di accettare, rifiutare o sospendere i trattamenti sanitari nel pieno rispetto della normativa vigente, mentre nel 2017 l’associazione ha preparato il documento sulle “Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT)” che approfondisce il tema del consenso/dissenso informato e della necessità del malato di poter decidere consapevolmente il suo percorso di cura in condivisione con i propri famigliari e i medici.
