Castellone (M5S): “La rarità non può tradursi in invisibilità”

“In occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, voglio esprimere la mia vicinanza ai 2 milioni di italiani che convivono con queste patologie. La rarità di una malattia non può e non deve tradursi in invisibilità. Per chi vive con una malattia rara, il primo ostacolo non è solo il trattamento in sé, ma l’intero percorso: ottenere una diagnosi, trovare un centro di riferimento, accedere alle cure appropriate. In Italia il tempo medio per raggiungere una diagnosi può superare i quattro anni, e questo è inaccettabile. È su questa complessità che si misura la capacità delle istituzioni di garantire equità, continuità delle cure e accesso a terapie innovative.

I risultati presentati dall’Istituto Superiore di Sanità ci mostrano la strada: circa trenta nuove mutazioni genetiche individuate, i meccanismi molecolari alla base di altrettante malattie descritti e, soprattutto, il ‘nome’ dato a una nuova malattia immunoematologica rara gravissima, la Sindrome di Nocarh. Dare un nome a una malattia significa restituire dignità e identità ai pazienti e alle loro famiglie.

Sul fronte delle terapie, ci sono segnali incoraggianti. La speranza è che il taglio al fondo per i farmaci innovativi non rallenti questa corsa. Il mio impegno, come rappresentante delle istituzioni, è quello di tenere alta l’attenzione su questi temi, perché nessuno venga lasciato indietro”.

Lo ha comunicato la senatrice del M5S e vicepresidente del Senato, Mariolina Castellone.