Sei gli aspetti chiave del Piano cioè aderenza, appropriatezza, prevenzione, cure domiciliari, formazione/educazione/empowerment, conoscenza e competenza. Sette gli aspetti trasversali dell’assistenza: disuguaglianze sociali, fragilità e vulnerabilità; diffusione delle competenze, formazione, sostegno alla ricerca; appropriatezza nell’uso delle terapie e delle tecnologie; sanità digitale; umanizzazione delle cure; ruolo delle associazioni di tutela delle persone con malattie croniche e delle loro famiglie; ruolo delle farmacie.
Dieci le patologie sulle quali si inizia a lavorare attraverso il Piano: malattie renali croniche e insufficienza renale; artrite reumatoide e artriti croniche in età evolutiva; rettocolite ulcerosa e malattia di Crohn; insufficienza cardiaca cronica; insufficienza cardiaca cronica; malattia di Parkinson e parkinsonismi; Bpco e insufficienza respiratoria cronica; insufficienza respiratoria cronica in età evolutiva; asma in età evolutiva; malattie endocrine croniche in età evolutiva; malattie renali croniche in età evolutiva.
E ancora: 48 volte ricorre la parola empowerment; 45 volte la parola PDTA; 56 volte aderenza; 54 volte le Associazioni di tutela dei pazienti. Sul versante professionisti sanitari e servizi: Medico di medicina generale (MMG) 48 volte; Pediatra di libera scelta (PLS) 30; professione infermieristica 36; farmacista 8; farmacia/e 23; specialista 13. Zero euro le risorse stanziate per l’attuazione dello stesso.
Gli adempimenti rispettati e le Regioni in “regola”. L’insediamento della Cabina di Regia, con il compito di guidare e monitorare l’attuazione del Piano, è avvenuto il 24 gennaio 2018. Solo cinque le Regioni che hanno recepito con proprio atto il Pnc e sono: Umbria, Puglia, Lazio (da pochi giorni), Emilia Romagna, Marche. La Regione Toscana con Delibera n. 545/2017, che tra le premesse cita il Piano Nazionale, sta lavorando a “IDEA: Incontri Di Educazione all’Autogestione delle malattie croniche. Approvazione e destinazione risorse”. Il Piemonte ha un iter approvativo ancora in corso. La Lombardia ha un suo “Piano Regionale della Cronicità e Fragilità” e successivi provvedimenti attuativi.
Percorsi di presa in carico: i Pdta. A fine 2017 risultano definiti a livello regionale 116 PDTA per le patologie croniche (Core-Cineca PDTA LAB): 26 quelli per patologie cardiovascolari, 24 per quelle neurologiche, 12 per le malattie respiratorie e 10 per quelle reumatiche. Ancora, 9 per le patologie endocrine, 8 per i percorsi riabilitativi e gastrointestinali; 5 per le patologie psichiatriche e per quelle genetiche, 4 per le renali ed oculari, 5 per altre patologie. Dalla ricognizione svolta dalle Associazioni pazienti, Piemonte, Toscana e Puglia sono le uniche tre regioni che hanno attivato i Pdta per il Parkinson. Questi sono simili nella struttura ma si differenziano nell’identificazione del bisogno assistenziale del malato di Parkinson, nelle indagini diagnostiche proposte, e soprattutto negli indicatori, questi ultimi riguardano il costo sociale della malattia.
Il Finanziamento. Sebbene il Piano non abbia fondi ad hoc per la sua messa in atto, nelle sue premesse si sottolinea che è opportuno accedere ad altre fonti di finanziamento per la diffusione di strumenti e tecnologie ICT a supporto della cronicità: tra di esse i fondi del PON GOV Cronicità (le risorse per l’ICT in sanità) 2017-2023 pari a 21.154.946,00 euro. Il progetto però non sembra ancora essere partito.
La partecipazione ed il coinvolgimento delle associazioni di tutela dei pazienti nelle Regioni
Nonostante Il Piano preveda un ruolo specifico delle associazioni e stabilisca inoltre che debbano esserci sedi e strumenti di confronto a livello nazionale, regionale e aziendale, non risulta, dalla lettura degli atti di recepimento regionali, che questi strumenti e sedi siano previste in maniera esplicita. Ad esempio: la delibera della Regione Lazio n. U00046 del 20 febbraio prevede “l’istituzione di un Gruppo di lavoro regionale di coordinamento e monitoraggio delle attività riguardanti il Piano Nazionale Cronicità” costituito da tecnici e personale sanitario, e la possibilità “opzionale” di “avvalersi, di volta in volta, della collaborazione di ulteriori esperti in materia per la trattazione di argomenti specifici, nonché di rappresentanti delle Associazioni dei malati cronici e delle Associazioni dei pazienti” escludendo di fatto la partecipazione nelle decisioni di impianto generale, lasciando discrezionalità su quando e come coinvolgere le Associazioni. L’Umbria invece, nella delibera 902 del 28/07/2017, indica di aver preso “atto dei lavori prodotti dai gruppi clinici costituiti dalla Direzione Regionale Salute, Welfare” e riferisce che “in corso d’opera, si è ritenuto necessario coinvolgere altri professionisti”, rimandando al processo di approvazione del Piano Sanitario Regionale la fase partecipativa.
