Tutti i pazienti con patologie croniche ed ereditarie presentano aree di disagio che hanno un impatto significativo sulla qualità di vita, sulla cura della malattia e sull’equilibrio complessivo del nucleo familiare.
Il sostegno psicologico ha effetti positivi sull’accettazione della malattia, sulla qualità di vita percepita da parte del paziente e dei suoi familiari e sull’aderenza alla terapia.
Shire, in collaborazione con Caregiving Italia, sostiene un Servizio di Sostegno Psicologico per le persone affette da Malattie da Accumulo Lisosomiale e Angioedema Ereditario articolato in due servizi innovativi a supporto delle varie aree del disagio di questi pazienti e dei loro familiari.
1. Servizio di Supporto Emotivo
Cos’è
È un servizio di ascolto tramite telefono, rivolto a un’utenza allargata (pazienti Fabry, Gaucher, Hunter e Angioedema Ereditario, loro familiari, medici e altro) cui fornire prime risposte e/o orientare a servizi sul territorio. Punti di forza: anonimato, gratuità, immediatezza, competenza.
Com’è organizzato
La centrale operativa è dotata di un Numero Verde (800660838) attivo 3 giorni a settimana: martedì dalle 17.00 alle 21.00;mercoledì e sabato dalle 9.00 alle 13.00.
Team
Psicologi esperti e formati in modo specifico sulle quattro malattie afferenti: l’ascolto è attivo e basato su protocolli di risposta codificati.
Attività
Ascolto e supporto tramite telefono on demand a pazienti, familiari e medici specialisti. Gli operatori psicologi hanno la possibilità di indirizzare le richieste verso altri servizi e strutture competenti.
2. Servizio di Counselling Psicologico Personalizzato
Cos’è
È un servizio disponibile nei Centri clinici che hanno in cura i pazienti, attivato su precisa indicazione e richiesta del medico curante. Consiste in un vero e proprio intervento di consulenza psicologica per il trattamento personalizzato del disagio, per aiutare il paziente a migliorare la propria qualità di vita. Punti di forza: competenze, incontro singolo, partecipazione del paziente alle scelte di percorso.
Com’è organizzato
Il servizio è attivato dai Centri specialistici di riferimento. Lo psicologo interviene dietro richiesta del medico curante che ritiene necessario un aiuto per il paziente. La fase pilota del progetto durerà circa 8 mesi: al termine del periodo si procederà alla raccolta dati e alla valutazione delle evidenze.
Team
Team allargato: medico specialista che ha in carico il paziente, psicologi esperti e pazienti affetti da Fabry, Gaucher, Hunter, con protocolli assistenziali personalizzati e endpoint definiti.
Attività
Incontri personalizzati di counselling psicologico orientato alla gestione del singolo paziente da parte di uno psicologo.
Supporto telefonico programmato ed eventuale supervisione dei familiari.
