"Prendo atto dell’impegno del ministro Lorenzin ad aggiornare i Lea con il nuovo elenco delle malattie rare in occasione dell’approvazione del Patto per la Salute. Ma non basta. La battaglia per il diritto alla salute, alla cura e alla prevenzione anche in questo segmento va combattuta a 360 gradi assicurando uno strumento legislativo al passo con i tempi e le esigenze dei malati – che sono più di due milioni – e delle loro famiglie. Perché ogni sforzo di accendere i riflettori su questo delicato argomento anche con la celebrazione della Giornata dedicata alle Malattie Rare non sia vanificata da interventi spot e questo diritto non resti sulla carta, occorre fare presto considerato che l’Italia è già sulla lista nera dell’Ue". Ad affermarlo, in una nota, è il senatore Luigi d’Ambrosio Lettieri, capogruppo FI Commissione Sanità del Senato.
"Da parte mia – spiega d'Ambrosio Lettieri – ho presentato un disegno di legge sulle Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione e cura.Istituzione dell'Agenzia nazionale per le malattie rare, che intende introdurre misure per facilitare l’accesso alle cure e che mi auguro possa essere al più presto armonizzato con altre proposte per diventare legge. Le principali misure introdotte possono sintetizzarsi in sei punti: il riconoscimento della innovatività dei farmaci orfani biotecnologici, l’accesso omogeneo alla terapia, l’allargamento dello screening neonatale, gli incentivi alla ricerca, attraverso l’individuazione di modalità premiali che consentano alle aziende detrazioni fiscali. Altri due punti riguardano la previsione di forme di partnership pubblico-privato per la domiciliazione delle cure a beneficio dei pazienti affetti da malattie rare e l’inserimento nei LEA delle patologie rare indicate nell’allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 21 marzo 2008".
"La declinazione dell’assistenza – ha concluso il senatore – oggi è profondamente divaricata e a macchia di leopardo sul territorio nazionale a detrimento dei malati e delle loro famiglie. Questo non è tollerabile. Vi si deve porre fine con una sostanziale semplificazione delle procedure di accesso ai livelli essenziali di assistenza e con la messa a carico degli stessi sul Fondo sanitario nazionale e Fondo nazionale per le politiche sociali. Il ddl di cui sono primo firmatario istituisce il Fondo per le malattie rare, che sarebbe gestito da una apposita Agenzia nazionale, con una dotazione pari a 500 milioni di euro per ciascuno degli anni 2013, 2014 e 2015. Al fine di favorire la ricerca e la produzione di farmaci orfani, sarebbe concessa la defiscalizzazione del 23 per cento delle spese sostenute dalle industrie per la ricerca e lo sviluppo di presìdi e di farmaci per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare. Occorre muoversi con celerità e concretezza. La malattia non aspetta”.
