Immunodeficienze primitive. Aip Onlus: La speranza deve diventare azione

“Trasformare la speranza in azione”: questo è il motto della campagna di sensibilizzazione di quest’anno dell’Associazione Immunodeficienze Primitive Aip Onlus. Con questo obiettivo, in occasione della quinta edizione della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive, l’Associazione ha organizzato unevento che si realizzerà in due giornate distinte, in collaborazione con i medici della rete Ipinet e le strutture sanitarie della Regione Friuli Venezia Giulia. Nella serata del prossimo mercoledì 22 aprile, si terrà un dibattito pubblico presso la Sala Ajace del Comune di Udine con il titolo “Trasformare la speranza in azione. Il bisogno del paziente nella sanità che cambia: come garantire equità e sostenibilità”, un argomento di particolare importanza, riferiscono gli esperti, “in un momento in cui le strutture sanitarie si stanno trasformando sotto la spinta di esigenze spesso esterne al modo della salute della popolazione e soprattutto di quella parte più nascosta e dimenticata come sono i malati rari”.
 
La seconda parte dell’evento sarà invece più specificamente dedicata agli operatori sanitari: nel Palazzo della Regione Fvg, il giorno successivo, il giovedì 23 aprile, si terrà un corso accreditato con Ecm che ha lo scopo di mettere a confronto pediatri, internisti e medici di medicina generale. L’obiettivo è quello di diffondere la conoscenza del crescente numero di malattie rare del sistema immunitario e consentire la transizione dei pazienti pediatrici all’età adulta. “In un periodo di bisogni crescenti in situazione di risorse ridotte si prefigurerà inoltre una razionalizzazione dei percorsi diagnostici e terapeutici con proposte di percorsi clinici e di protocolli diagnostico-terapeutici condivisi per la diagnosi differenziale”, proseguono gli esperti.
 
L’iniziativa di Aip in collaborazione con i medici della rete Ipinet del Friuli Venezia Giulia è stata scelta tra 18 diverse proposte provenienti da altrettante nazioni. La selezione è stata effettuata da parte di IPOPI, l’organizzazione mondiale di tutte le associazioni che, come Aip che ne è membro da molti anni, in ogni parte del pianeta riuniscono i pazienti affetti da Idp.