"Con la ricerca le possibilità sono infinite": questo il messaggio chiave che Uniamo Fimr Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), lancia in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 28 febbraio. La Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione è resa possibile grazie al supporto incondizionato di Shire, Biogen e Roche e alla partecipazione di PTC Therapeutics, tutte aziende attive nella ricerca per le terapie di patologie rare.
Ogni anno la Giornata si focalizza su un tema specifico e con quello selezionato quest’anno, la Giornata 2017 vuole riconoscere il ruolo fondamentale della ricerca scientifica nel fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, sia che si tratti di una cura o di una migliore assistenza.
In questa Giornata è importante anche far emergere il ruolo fondamentale che i pazienti che giocano nel campo della ricerca. Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta infatti portando la ricerca ad essere più mirata alle esigenze dei chi soffre di patologie rare. Oggi in diversi casi i pazienti sono: motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende; sostenitori della ricerca: le organizzazioni di pazienti promuovo azioni di raccolta fondi o partecipano a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca; partner in progetti di ricerca e sono inclusi nella governance del progetto; partecipano come soggetti oltre che nella fase progettuale studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato.
Nel corso degli ultimi decenni, comunque, i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati. Ma il trend non può assolutamente fermarsi qui. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l'occasione giusta per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e di renderli consapevoli dell'importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare.
Uno degli obiettivi della Giornata, che costituisce l’appuntamento più importante a livello mondiale per tutta la comunità delle Malattie Rare, è quello di far aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune è fondamentale un’informazione corretta e puntuale.
Il prossimo 28 febbraio si svolgeranno eventi in oltre 70 città italiane. L'intero programma degli eventi italiani può essere consultato sul sito dell'Uniamo e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 85 Paesi.
A Roma si svolgeranno tre eventi di caratura nazionale . Il primo, in programma il 20 febbraio, "Rari, Mai Invisibili", un evento unico nel suo genere che vedrà il collegamento in streaming con la Capitale di 4 città: Firenze, Matera, Lecce e Palermo. La serata partirà alle 19.00 con un Rap dedicato alle malattie rare in collegamento tra tutte le città. Ogni città darà il via poi a un proprio Talk Show sul tema, cui seguirà un secondo collegamento di saluti. Il testimonial della serata sarà Paolo Briguglia che da Roma parteciperà all’evento. Promotori della serata l’Istituto Superiore di Sanità, Farmindustria, Federsanità Anci, Uniamo Fimr onlus.
Il 25 febbraio, alla Casa del Cinema ci sarà l’appuntamento con "Uno sguardo raro", Festival di cinema e audiovisivi dedicato al tema della malattia rare, promosso da Uniamo Fmr onlus, coprodotto con Nove Produzioni e realizzato con il supporto incondizionato di Biogen. Dalle ore 16.00 alle ore 20.00 un ricco programma di spot, mini documentari e cortometraggi sull’argomento con interventi di pazienti, registi, attori.
Il 27 febbraio, nell’auletta dei gruppi parlamentari alla Camera si svolgerà una Giornata dal titolo “Con la ricerca le possibilità sono infinite” che vedrà nella mattina la premiazione del Concorso Pegaso per opere originali di pazienti con malattie rare e diversi interventi sul potere terapeutico dell’espressione artistica. Nel pomeriggio si parlerà di Ricerca con un evento dal titolo “Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?”. L’intera giornata è promossa dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Iss e Uniamo Fimr onlus. Per partecipare a questo evento è necessario accreditarsi. Tutte le informazioni sono disponibili sul sito di UNIAMO. Questa giornata ha il supporto incondizionato di Farmindustria.
Lorenzo Proia
