Un progetto attraverso il quale sono state trovate soluzioni comuni che rispondessero alle necessità di cura dei pazienti con Sclerosi Multipla coniugandole anche con le risorse a disposizione del Ssn.
Descrive così il progetto MSMLab , Valeria Tozzi, Docente SDA Bocconi School of Management che, in questa intervista, spiega come il modello sviluppato per gestire questa patologia sia paradigmatico per gestire tutte le politiche della cronicità ad alta complessità e soprattutto adattabile “alle diverse rete di offerta regionali e all’utilizzo dei data base amministrativi che ogni realtà possiede”.
Dottoressa Tozzi, quali sono i punti qualificanti del progetto Multiple Sclerosis Management Lab?
Avere messo insieme le diverse prospettive di esperti e professionisti a vari livelli, per arrivare a una gestione efficace ed efficiente del paziente con sclerosi multipla. Grazie a questo progetto è stato infatti possibile trovare soluzioni comuni che rispondessero alle necessità di cura dei pazienti coniugandole anche con le risorse a disposizione del SSN. Soprattutto è stato reso evidente come la Sclerosi Multipla sia paradigmatica di un nuovo modello assistenziale che è quello della cronicità ad alta complessità. Questo proprio perché i pazienti con Sclerosi multipla attraversano, nel corso dell’evoluzione della malattia, una serie di fasi che richiedono cure multidisciplinari, un livello intermedio di assistenza e poi, nella fase terminale di grande disabilità, cure riabilitative e domiciliari.
Da dove siete partiti?
Il primo progetto ha preso le mosse circa tre anni fa in Piemonte. Ci siamo focalizzati sull’osservazione reale dei problemi esistenti nel Centro di riferimento di Orbassano monitorando il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la Sclerosi multipla. Abbiamo cercato di capire quanti pazienti venivano seguiti, cosa facevano e quali erano i modelli organizzativi attuati. Quali erano i pazienti che riuscivano a seguire in maniera continuativa il percorso di cura e quanti invece lo abbandonavano. Sulla base di questi “carotaggi aziendali” abbiamo costruito il dibattito tra i neurologi del gruppo Sclerosi multipla della Società italiana di neurologia, i Direttori generali dell’Azienda ospedaliera che ospita il Centro di riferimenti e delle Asl che gestiscono la riabilitazione di questi pazienti, i farmacisti ospedalieri e territoriali e gli osservatori di sistema. Tutte le riflessioni emerse sono state poi riportate a livello istituzionale al fine di dare un contributo alla conduzione delle politiche sanitarie.
Cosa è emerso nel corso di queste attività?
Prima delle nostre esplorazioni, le politiche dei sistemi di gestione della cronicità separavano nettamente il mondo delle acuzie, ossia l’ospedale, da quello della cronicità quindi la rete territoriale. Si guardava principalmente a modelli di gestione più tradizionali come ad esempio quelli per il diabete, l’ipertensione. Dalle nostre osservazioni è emerso un processo di cura, in moltissimi contesti, ancora molto frammentato, con un livello intermedio di cure occasionale, e con staffette implicite tra il neurologo e gli specialisti che si occupano della grande disabilità e dell’assistenza domiciliare. Alla luce di questo scenario e sulla base dei dati raccolti abbiamo quindi iniziato a ragionare su un nuovo modello di presa in carico del paziente. Un modello in cui il neurologo viene messo in condizione di governare l’intera filiera per rendere coerenti le cure, e diventare quindi una sorta di direttore d’orchestra dei bisogni del paziente.
In sostanza, abbiamo attivato laboratori non teorici ma pratici per far sì che partissero processi di cambiamento che, soprattutto in un contesto pubblico, non sono on-off ma molto graduali. E spesso non si tratta di costruire nuovi servizi, ma di riconnettere quelli esistenti e condividere dei mandati sulla presa in carico.
Altre esperienze realizzate?
Dopo quello in Piemonte abbiamo avviato progetti in Emilia Romagna, esattamente a Ferrara, Parma e Bologna, mettendo sotto la lente le reti provinciali di assistenza per fare in modo che gli standard professionali si trasformassero in standard organizzativi. In Sardegna, invece abbiamo adottato il Population Health Management. Attraverso i data base amministrativi della Regione abbiamo identificato tutti i pazienti per capire non solo dove sono residenti, ma dove consumano le prestazioni. Sulla base dei dati di realtà abbiamo quindi riorganizzato la rete per fare in modo che il paziente in una fase avanzata della malattia, quindi con problematiche motorie importanti potesse accedere agevolmente ai servizi di prossimità.
Insomma, quello della Sclerosi multipla è un modello di lettura dei fabbisogni traslabile anche ad altre patologie?
Assolutamente sì. È un modello che può essere applicato a tutte le patologie croniche altamente disabilitanti come il Parkinson o l’Alzheimer. Ma anche a quelle condizioni croniche in cui l’innovazione terapeutica è così potente ed importante da risolve i problemi di salute. Condizioni croniche che hanno bisogno di un sapere non generalista ma specialistico in un setting concentrato fisicamente. È un approccio che può essere diffuso a molte realtà perché si basa sull’adattabilità alla diversa rete di offerta e all’utilizzo dei data base amministrativi che tutte le Regioni e le Aziende hanno.
Obiettivi futuri?
Proseguire con questi processi che possiamo definire di “alfabetizzazione”. Ci hanno seguito realtà già sensibili ai problemi della cronicità. Ma ora vorremmo contaminare anche quelle Regioni che stanno iniziando a lavorare su questi nuovi paradigmi.
