Malattie croniche. Il modello Sclerosi multipla paradigmatico per gestire le politiche delle malattie ad alta complessità

Garantire equo accesso alle cure e disegnare Pdta appropriati e soddisfacenti è possibile. Così come è possibile ripensare le modalità di presa in carico di patologie complesse tenendo in considerazione la dimensione dei costi e la sostenibilità economica del sistema sanitario assicurando adeguati livelli di assistenza.
 
Come? Basta guardare al modello di gestione della Sclerosi multipla, nato nell’ambito del Multiple Sclerosis Management Lab, frutto della collaborazione tra SDA Bocconi e Biogen Italia.
Dai lavori del MSMLab – laboratorio nato nel 2013, luogo di dialogo e scambio di esperienze, ma anche di studio, ricerca e promozione di nuove iniziative che ha coinvolto neurologi, farmacisti e manager sanitari impegnati nella gestione dei pazienti affetti da sclerosi multipla – è infatti emerso come la gestione e la presa in carico della sclerosi multipla sia paradigmatica per altre patologie croniche ad alta complessità.
 
Sono molteplici le problematiche che ruotano intorno a questa patologia complessa: occorrono infatti interventi sanitari e socioassistenziali disegnati su esigenze specifiche del paziente nelle diverse fasi di malattia; competenze specialistiche e risorse non solo economiche, dalle terapie farmacologiche, alle tecnologie per la diagnosi, al follow up e alla continuità assistenziale ospedale-territori. Oltre naturalmente alla necessità di poter gestire questa complessità in un’ottica di razionalizzazione dei costi.
 
“La sclerosi multipla – ha spiegato Leandro Provinciali, Presidente della Società Italiana di Neurologia – è una malattia che evolve nel tempo, con decorsi clinici differenti e che passa attraverso varie fasi, da quella più acuta e intensa fino ad arrivare alla cronicità. Queste caratteristiche pongono sfide diverse in un periodo di tempo molto lungo e richiedono l’attenzione e l’impiego di una molteplicità di figure professionali per la gestione e il trattamento della patologia. Proprio per gli aspetti gestionali e di cura – ha aggiunto –  la SM può essere presa a modello anche per altre malattie croniche ad alta complessità come la malattia di Parkinson, le demenze, la miastenia. La sfida è quella di trovare approcci di cura efficaci, accessibili a tutti, equi, con alti standard di qualità e a misura di paziente nonostante le risorse, spesso limitate, a disposizione”.
 
Insomma, una patologia che richiede un approccio diverso e multidisciplinare su quali si sono raffrontati tutti gli stakeholder coinvolti nel processo di cura e assistenza per poi realizzare significative in azioni di cambiamento nei processi di cura della malattia.
 
“In questi tre anni MSMLab ha messo a sistema le esperienze di esperti e professionisti a vari livelli – ha evidenziato Valeria Tozzi, docente della SDA Bocconi School of Management – progetti sperimentati all’interno di diverse Aziende sanitarie e alcune esperienze di Pdta regionali stanno dimostrando come coinvolgere management e clinici costituisca un approccio innovativo ed estendibile ad altre patologie croniche complesse”.
 
 
Dal Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) alla Rete per la sclerosi multipla sono stati monitorati, analizzati e riorganizzati con un approccio nuovo in alcune regioni italiane, dal Piemonte all’Emilia Romagna, ma anche Lazio, Sardegna, Marche e Toscana. In particolare è stato monitorato il Pdta per la Sclerosi multipla presso l’Aou di Orbassano, analizzate Pdta e classi di fragilità socio-ambientale presso l’Aou di Ferrara, riorganizzato il Pdta nella Ausl di Bologna, progettata la presa in carico integrata nella Ausl di Parma e definita la rete aziendale.
 
Azioni sintetizzate in 10 tesi sulla sclerosi multipla, un manifesto creato per migliorare le risposte ai problemi posti dalla patologia e che possono fare da linee guida per nuovi progetti e sperimentazioni, ampliando le attività di ricerca e le opportunità su tutto il territorio nazionale.
 
“È essenziale – ha affermato Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali dell’Associazione italiana sclerosi multipla – che queste best practices diventino presto realtà anche in altri territori e i modelli regionali elaborati vengano effettivamente applicati, al fine di assicurare a tutte le persone con sclerosi multipla i più alti standard di assistenza e migliore condizioni di vita quali autentici livelli essenziali garantiti. È importante continuare a lavorare adesso perché si giunga alla definizione di un modello condiviso a livello nazionale garantendo la centralità del ruolo delle persone malate anche nel processo di confronto ed elaborazione: in questo senso le stesse 10 tesi costituiscono uno strumento prezioso”.