Il 12 ottobre è, dal 1996, la giornata mondiale dedicata alle malattie reumatiche. Quest’anno più che mai è importante far conoscere le patologie reumatiche, le condizioni dei pazienti e le problematiche che, durante la pandemia da Covid-19, sono diventate ancora più evidenti. Abbiamo parlato di questa ricorrenza e delle iniziative che verranno organizzate in Italia con Silvia Tonolo, Presidente dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici (Anmar)
Che significato assume quest’anno la giornata mondiale del malato reumatico?
In generale con la giornata mondiale del malato reumatico si vogliono portare alla luce tutte le tematiche legate alle queste patologie: diagnosi precoce, accesso alle cure, diseguaglianze regionali. La diagnosi precoce è un nodo fondamentale: se si arriva prima alla diagnosi la malattia è meno invalidante e più gestibile. E questo è fondamentale per la qualità della vita del paziente, e per la gestione della patologia da parte del reumatologo. Ad oggi, una patologia come l’artrite reumatoide viene diagnosticata in circa due anni, la spondilite anchilosante addirittura in 5-7anni. In questo periodo di tempo, di attesa, la patologia progredisce e danneggia il paziente.
Le giornate mondiali servono a sensibilizzare la cittadinanza e a informare le persone su quali siano i sintomi e i dolori riconducibili a una malattia reumatica. Vorremmo sottolineare l’importanza del ruolo del medico di medicina generale che in presenza di tali sintomi, può inviare il paziente direttamente dallo specialista reumatologo senza che il paziente sia costretto a consultare diversi specialisti prima di arrivare a quello giusto.
È importante anche ricordare che si tratta di patologie che colpiscono a tutte le età: non solo gli anziani, come spesso si pensa, ma anche giovani in piena attività lavorativa e bambini che dovranno convivere con la malattia per tutta la vita. Per questo tutta la popolazione deve essere informata.
Quali iniziative di sensibilizzazione avete previsto per questa giornata?
A causa del Covid-19 non potremo essere presenti nelle piazze come negli anni passati: in genere a piazza San Silvestro, a Roma, offriamo uno screening gratuito e consulenze ai cittadini. Quest’anno invece terremo una conferenza stampa “ibrida”, con interventi in presenza e da remoto, su argomenti critici come la diagnosi precoce ma anche la vaccinazione per l’influenza, che in epoca Covid-19 è più importante che mai. Con il dottor Silvestro Scotti, segretario nazionale della FIMMG (Fondazione Italiana Medici di Famiglia) e il Professor Guido Valesini, Vice-Presidente della SIR (Società Italiana di Reumatologia), cercheremo di dare un supporto e di fornire informazioni chiare e sicure a proposito del vaccino anti-influenzale.
Parleremo delle problematiche emerse durante il lockdown, come la difficoltà nel reperire i farmaci, la chiusura degli ambulatori e l’impossibilità di contattare il proprio reumatologo. A questo proposito il nostro progetto SMART SHARE ha la prerogativa di mettere in comunicazione la piattaforma della SIR e quella della FIMMG, facilitando lo scambio tra medico di base e reumatologo che potrebbero quindi avere un quadro più completo delle condizioni del paziente, e la gestione della cronicità.
Quali sono, secondo lei, i principali bisogni non-clinici dei pazienti reumatici che restano, ad oggi, insoddisfatti?
I bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti reumatici sono moltissimi. Basti pensare che se ci si sofferma solamente alla farmacoterapia si affronta solo un decimo della condizione dei pazienti. Bisogna considerare anche l’aspetto psicologico e le esigenze che emergono nel corso della vita di una persona, come la possibilità di pianificare una gravidanza (cosa complessa, perché ginecologo e reumatologo non comunicano tra loro, tranne in casi rari), ma anche le problematiche legate al lavoro, commissioni mediche, diseguaglianza di trattamento e cura. Aderenza terapeutica spesso compromessa per la mancanza del vero rapporto medico-paziente. E non per ultima ma non meno importante le scelte dettate dall’alto che ricadono sul paziente e sulle scelte di terapia del reumatologo. Parliamo di malattie invalidanti, spesso sottovalutate, che colpiscono quasi un decimo della popolazione italiana. Si tratta di persone che vanno a scuola, che lavorano, che vogliono essere produttive e attive nella società, e non essere semplicemente considerate un costo.
Come si dovrebbe agire, secondo lei, per migliorare le condizioni dei pazienti in Italia?
Credo sia necessario un tavolo di lavoro nazionale tra associazioni, istituzioni e società scientifiche e la conferenza stato-regioni. La discussione dovrebbe prendere in considerazione tutte le particolarità dei pazienti che possono avere altre patologie o problematiche e bisogni particolari.
