Malatirari.it, il nuovo portale per i professionisti e i malati

L'informazione di qualità è il problema centrale delle malattie rare, un problema che non tocca solo i pazienti, i familiari e le associazioni, ma che coinvolge anche i professionisti della salute, ed in particolare i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta che si trovano spesso in prima linea a gestire tutte le necessità di pazienti affetti da questo genere di patologie, dal sospetto diagnostico alla presa in carico dopo la diagnosi. Partendo da questa considerazione, la Federazione italiana malattie rare Uniamo Fimr Onlus, grazie a un finanziamento del ministero della Salute e delle Politiche Sociali, ha realizzato l'iniziativa "Mercurio", attraverso cui ha ripensato, rinnovato e potenziato il sito www.malatirari.it.

Il nuovo sito, presentato questa mattina a Roma, offre due percorsi ideati e sviluppati per utenti e pubblici diversi.
Il primo percorso è mirato ai professionisti della salute che si confrontano con la complessità delle malattie rare, e li guida attraverso un itinerario operativo: un vero e proprio strumento di lavoro.
Il secondo percorso è invece rivolto ad una più ampia platea di utenti, pazienti e familiari, istituzioni e cittadini interessati agli argomenti trattati.

Malatirari.it si profila, dunque, come una piattaforma dove poter scambiare informazioni improntate sull'esperienza. Un modo per mettere in rete conoscenze sempre più ampie sulla presa in carico della persona affetta da malattia rara. In sintesi, l'obiettivo è quello di fornire informazioni mirate e dare il giusto orientamento per permettere al singolo paziente di sentirsi maggiormente in grado di gestire la propria malattia, e offrire ai professionisti della salute informazioni specifiche sulle malattie rare, facilitando il confronto con altri colleghi.

26 Luglio 2011