Presa in carico precoce, scuola, lavoro, Dopo di Noi, LEA, fondi e risorse, tutte queste le aree ancora oggi problematiche sono al centro del Manifesto che Anffas Nazionale e Angsa Nazionale hanno realizzato insieme, consolidando un concreto patto di collaborazione volto a finalizzare azioni concrete tutte riassunte. Un manifesto che evidenzia, ad esempio, come “ci sia ancora molto da fare per assicurare diagnosi abbastanza precoci, l’erogazione di interventi con base di evidenza scientifica da parte del SSN è ancora insoddisfacente, sia dal punto di vista della quantità di interventi (ore per settimana), sia dal punto di vista della qualità di tali interventi, data anche la scarsezza di personale sanitario adeguatamente formato”, spiegano la associazioni in una nota, e come ancora “… un altro problema emerge: i bambini che hanno avuto nella prima decade del 2000 interventi efficaci ora sono adolescenti e giovani adulti. Hanno acquisito competenze sociali e comunicative, talvolta di buon livello, ma per queste persone, in fase di transizione dai servizi di NPIA ai servizi di Psichiatria per adulti, la carenza di interventi “ad hoc” su base scientifica è ancora maggiore … e non si può non ribadire che occorre assolutamente affrontare e risolvere l’annoso problema che riguarda le persone adulte, nei confronti delle quali la psichiatria tradizionale è generalmente ancora priva di conoscenze e strumenti”.
Il Manifesto riporta alcuni temi e alcune proposte ritenute da Anffas e Angsa assolutamente prioritarie rispetto ad un più ampio quadro di interventi che le due associazioni definiranno elaborando gli esiti del convegno anche con l’eventuale di tutti coloro che vorranno far parte di “Alleanza per l’Autismo”:
1. Inserimento della terapia ABA “Applied Behavior Analysis – Analisi Comportamentale Applicata” nei LEA (sono di fatto inserite ma non nel decreto che definisce le tariffe, quindi restano fuori dalle terapie a carico del SSN)
2. Formazione specifica nell’Analisi del Comportamento per gli insegnati di sostegno e gli Assistenti all’autonomia ed altre figure professionali che interagiscono a vario titolo con le persone nello spettro nel contesto scolastico, per la quale si chiede il coinvolgimento del Ministero dell’Istruzione e del Merito
3. Formazione mirata del personale del Servizio Sanitario Nazionale preposto alla prestazione delle terapie indicate nelle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, adottate dall’Istituto Superiore di Sanità
4. Garanzia della presenza di un rappresentante delle associazioni nel Comitato LEA (su questo si auspica che il Ministro, attraverso un suo decreto, consenta al più presto tale partecipazione volta a fornire il competente ed attivo contributo delle associazioni e alla verifica degli adempimenti come previsto dalla legge 134/15)
5. Rendere strutturale il Fondo Autismo (almeno 5 milioni di euro/anno) e destinare lo stesso per finanziare azioni di ricerca scientifica mirata e condivisa anche attraverso la Fondazione Italiana Autismo – FIA che da oltre da 10 anni si occupa di raccolta fondi per finanziare progetti di ricerca scientifica e che è dotata di un Comitato Scientifico specializzato sui temi dell’autismo. Potrebbe quindi rappresentare lo strumento attraverso il quale veicolare questo fondo, attraendo anche ulteriori risorse provenienti da raccolte fondi e donazioni.
“Non siamo qui per celebrare la giornata del 2 aprile, o meglio non solo” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas “ma siamo qui soprattutto per dire chiaramente che le parole non bastano più e che la concretezza di azioni e attività non è più procrastinabile e deve vedere la partecipazione di tutte le parti interessate perché il tema autismo riguarda molteplici ambiti, non solo quello sanitario, ma anche quello scolastico, quello lavorativo, e così via, e gli interventi devono essere mirati e a 360°. Noi siamo disponibili, così come è sempre stato, a dare piena disponibilità e collaborazione ma una cosa è certa: non ci accontenteremo delle parole ma solo di fatti concreti”.
“È questo il senso del Passaggio a Nord-Ovest” conclude il presidente Speziale “è fondamentale e necessario trovare nuove vie, per superare criticità ed emergenzialità vecchie e nuove”
“Il valore dell’alleanza tra associazioni, professionisti e istituzioni porta al superamento delle divergenze. L’autismo è ancora di origine sconosciuta per il 70% dei casi e presenta molte differenze tra il livello 1 che rappresenta gli Asperger e i livelli 2 e 3 che rappresentano i casi che hanno bisogno dei più alti livelli di supporto”: afferma il presidente Angsa Giovanni Marino “Il convegno di oggi ha l’obiettivo di rompere le divisioni e definire le priorità per operare insieme su obiettivi condivisi che avvicinino sempre di più i servizi e gli interventi ai bisogni delle persone con autismo”.
