Noja (IV): “Una legge importante a beneficio di oltre 2 milioni di cittadini”

“Oggi dal Senato è arrivata una bellissima notizia: è stata approvata in via definitiva la legge quadro sulle malattie rare, una legge di iniziativa parlamentare a cui lavoriamo da oltre tre anni e che è stata approvata sia alla Camera prima, sia al Senato oggi con un consenso trasversale e larghissimo delle forze politiche. É una legge importante perché finalmente definiamo in via organica le malattie rare e riconosciamo diritti a tutte le persone che ne sono affette”, è quanto dichiara un video pubblicato sui suoi canali social Lisa Noja, capogruppo di Italia Viva in Commissione Affari Sociali alla Camera, a commento dell’approvazione in via definitiva oggi al Senato della legge sulle malattie rare.

“Da domani – prosegue Noja – dobbiamo metterci a lavorare per vigilare affinché quella legge abbia gambe solide su cui camminare, a partire dall'approvazione degli atti che sono necessari per implementare le norme ivi contenute, tra cui l'istituzione del Fondo di solidarietà per i malati rari, l'approvazione del secondo Piano nazionale sulle malattie rare e l'istituzione del Comitato Nazionale per le malattie rare. Da domani faremo questo, ma oggi festeggiamo perché questa legge dà una risposta importante ai malati rari, oltre 2 milioni di cittadini e cittadine che ogni giorno devono confrontarsi con un nemico subdolo che entra nelle loro vite, non li abbandona mai e rende difficile la quotidianità loro e delle loro famiglie. Ci vuole molta capacità di resilienza per adattarsi continuamente a quest'intruso maledetto, per limitare anche l'aggravarsi spesso delle condizioni di salute, perché tante malattie rare oltre ad essere croniche sono anche progressive. Con questa legge diciamo ai cittadini che hanno una malattia rara che di fronte a questo grande sforzo non sono soli, che le istituzioni sono loro vicine e la cosa bella è che questa risposta l'abbiamo data tutti insieme, in un grande sforzo unitario del Parlamento. Oggi è davvero una bella giornata!”- ha concluso.