Orlando (comm. Inchiesta Ssn): “In Italia normativa non adeguata”

“Il Parlamento metta all’ordine del giorno i ddl sulle malattie rare”. A chiederlo è il presidente della commissione di inchiesta sugli errori e i disavanzi regionali in sanità, Leoluca Orlando, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. “Ad oggi – ha affermato Orlando -, non esiste in Italia una normativa adeguata a sostegno dei circa due milioni di persone affette da malattie rare. Va garantita, a questo tipo di pazienti, che sono nel 75% dei casi bambini, l'effettiva uguaglianza rispetto al diritto alla tutela della salute, previsto dalla nostra Costituzione. Questo significa migliorare l’informazione, rompere l'isolamento in cui spesso si trovano queste famiglie, ma anche facilitare la corretta diagnosi e intervenire sull'alto costo delle cure”. Per Orlando, “il Parlamento può e deve fare di più affinché il nostro Paese possa allinearsi alle procedure che in altri Stati garantiscono a questo tipo di pazienti di accedere tempestivamente a terapie innovative. In materia, infatti, sono chiare le indicazioni europee e devono servire a tracciare un percorso ben definito. Perché l'Europa non e' solo quella della banche ma anche quella della solidarietà e del diritto".

"Il mio impegno e il mio auspicio – ha proseguito Orlando – è che il Parlamento metta all'ordine del giorno i disegni di legge presentati sin dall’inizio di questa legislatura sul tema di tante malattie che sono rare ma riguardano tantissime persone. Occorre, quanto prima, aggiornarne l'elenco, fermo dal 2008, attraverso l'inserimento nei Lea delle 109 patologie rare che si vanno ad aggiungere alle oltre 500 già riconosciute. Altrettanto urgente – ha concluso – è recepire le raccomandazioni del Consiglio europeo, circa l'autorizzazione temporanea all'utilizzo dei farmaci innovativi, definiti orfani perché non hanno un mercato sufficiente a ripagare le spese del loro sviluppo e commercializzazione”.