Si vaccineranno anche tutti i malati rari della Regione
A dare il via libera, la Campania, prima regione in Italia. Con una nota l’Unità di Crisi della Regione Campania ha esteso di fatto la priorità vaccinale all’intero elenco delle patologie dell'intero Allegato 7 dei Lea del 12 gennaio2017.
“Finalmente. Abbiamo ottenuto che tutte le persone con Malattia rara vengano vaccinate, senza distinzione tra questa o quella malattia rara – scrive in una nota l’Osservatorio della Regione Campania sulle malattie rare – la Regione Campania ha ritenuto valida la nostra richiesta di equità tra malati rari. Il Forum ringrazia in particolare il Dott Ugo Trama e il Prof. Giuseppe Limongelli. Un gesto logico, che elimina la discriminazioni e le incertezze interpretative, e che poco incide sul consumo totale di dosi. Ci auguriamo che la cabina di regia adotti in fretta questo modello”.
“Complimenti a Giuseppe Limongelli, coordinatore del Centro Malattie Rare della Regione Campania – ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli Direttore di Osservatorio Malattie Rare – che insieme al suo team ha saputo raccogliere la richiesta che, insieme all’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e all’Alleanza Malattie Rare, portiamo avanti da mesi”. Da mesi, infatti, Osservatorio Malattie Rare è impegnato a monitorare quotidianamente le attività vaccinali anti-Covid-19 a livello nazione e, soprattutto, regionale, rese pubbliche attraverso lo speciale dossier vaccinazioni.
“Le disparità di accesso a livello regionale continuano ad essere troppo grandi – conclude Ciancaleoni Bartoli – non solo sul fronte delle persone con malattie rare, ma anche per quel che concerne i loro familiari e i caregiver, anche professionisti. Abbiamo raccolto moltissime segnalazioni da parte di associazioni e cittadini disorientati, delusi, arrabbiati a causa di informazioni discordanti e modalità di prenotazione non chiare e inefficaci. È davvero tempo di prevedere regole chiare e uniformità a livello nazionale”.
03 Maggio 2021
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