Sileri: “Dopo approvazione testo unico subito al lavoro su decreti attuativi”

“Sono molto felice di aver presenziato oggi alla conclusione dell’iter parlamentare del del disegno di legge sulle malattie rare” – afferma il Sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri, in chiusura della discussione in Commissione Igiene e Sanità in sede deliberante. “È un testo che ha avuto una genesi ed uno sviluppo mediamente spedito ed è frutto di una proficua collaborazione interparlamentare, inter-istituzionale, che ha visto il contributo fattivo e continuo delle parti direttamente interessate, in primis le associazioni dei pazienti, che sono state ascoltate e coinvolte nella definizione di questa proposta di legge. Che finalmente segna una cornice normativa di riferimento importante, per garantire equità dei percorsi di cura per i malati rari e sostegno adeguato alla ricerca sulle malattie rare e sui farmaci orfani.
 
“L’approvazione del testo non è certo un punto di arrivo – continua Sileri – ma al contrario il dito premuto sullo start del timer per scandire i tempi della definizione e della emanazione dei relativi decreti attuativi, su cui metto il mio personale impegno.”

“Su questo – conclude il Sottosegretario – sarà d’aiuto anche il Tavolo tecnico in tema di malattie rare, istituito su mio impulso presso il Ministero della Salute, che ha già individuato le priorità di azione e le possibili proposte di intervento su cui lavorare”.