Una malattia che il paziente paga cara

Il LES è una patologia dai costi umani e sociali elevatissimi  ed ha ripercussioni sia di ordine fisico con dolori generalizzati e affaticamento, sia di ordine psicologico a causa degli importanti inestetismi in zone del corpo ben visibili, quali arrossamenti a macchia di farfalla sul viso, in altre aree esposte al sole o ancora alla perdita dei capelli. Condizioni che possono seriamente compromettere la vita, anche quella economica, perché a volte il disagio è tale da costringere a lasciare il lavoro.
"In considerazione delle innumerevoli implicazioni della malattia e il coinvolgimento di più organi – spiega Gabriella Voltan, Presidente A.N.M.A.R. Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici) –, la malattia richiede una terapia aggressiva fin dagli esordi, spesso però la diagnosi avviene con ritardo, e la presa in carico da parte di un team di esperti che comprendano il reumatologo, il ginecologo, il neurologo, il cardiologo fino allo psicologo non sempre è scontata. In Italia sono all’incirca 60mila le donne colpite da LES, una malattia alla quale è riconosciuto il 49% di invalidità, questa percentuale dà diritto al collocamento nelle liste di lavoro protette e al rimborso per protesi e ausili”.

“Il LES – dichiara Adele Zucca, Consigliere L.E.S. Onlus, Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico – è una malattia molto penalizzante per la donna, non soltanto per l’età di insorgenza (dai 15 ai 45 anni) ma anche perché colpisce tutte le sfere della vita: sociale, lavorativa e familiare. Il LES impone infatti di fare sempre i conti con una progettualità in continua evoluzione per l’andamento oscillante della malattia che non dà certezze di assoluta remissione, ma solo momenti di quiescenza, aggravata da un deperimento dell’autostima e dell’immagine di sé. Ad oggi le maggiori difficoltà sono dovute ad una preparazione inadeguata ad affrontare la malattia, ancora trattata con immunosoppressori e antimalarici che abbassano le difese immunitarie esponendo ad un maggiore rischio di contrarre ulteriori malattie, o al cortisone ad alte dosi ed elevati effetti collaterali, quali assottigliamento della pelle, osteoporosi, alterazioni del metabolismo, aumento della massa grassa a discapito di quella muscolare. Nuove aspettative di cura – conclude Zucca – sono legate ad un farmaco specifico, approvato negli Stati Uniti ed in commercio in alcuni paesi europei ma non ancora disponibile in Italia”.