Tumori rari. Cipomo: “Curarli e essere curati è un percorso a ostacoli. Servono reti di patologia”

“I tumori rari, considerati complessivamente, hanno una rilevanza epidemiologica maggiore di quanto la definizione stessa possa lasciar pensare”. Gianpiero Fasola, presidente del Cipomo, riporta così l’attenzione sui cosiddetti tumori rari in occasione della Giornata delle Malattie Rare – alla sua ottava edizione – che si terrà sabato 28 febbraio con una serie di iniziative legate al tema Vivere con una malattia rara. In Europa ogni anno 6 persone su 100.000 si ammalano di rare forme di tumore, secondo quanto recentemente comunicato da Esmo, European Society for Medical Oncology – su una scala più ampia i nuovi casi di tumori rari raggiungono i 4 milioni l’anno, rappresentando il 20% di tutti i nuovi casi oncologici.
 
“Ogni singolo caso rischia di diventare un percorso ad ostacoli che può mettere in difficoltà pazienti e professionisti. In Italia il lavoro svolto fin qui dall’Istituto Tumori di Milano e dalla Rete Tumori Rari ha già dato ottimi risultati e tutti abbiamo un debito con i Colleghi che per primi hanno lavorato in questo difficile ambito. Tuttavia, non mi sembra strategicamente intelligente che un Sistema Sanitario si affidi solo alla buona volontà di singoli. Serve un cambio di passo: sistematizzare , coordinare e facilitare l’accesso alle competenze giuste ed ai luoghi di cura giusti. Questo dovrà essere l’impegno di tutti”, continua Fasola.
 
“Il Gruppo di lavoro Agenas – Cipomo – Aiom sulle Reti Oncologiche sta operando per rispondere alle indicazioni che derivano dal  'Documento Tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro per gli anni 2011 – 2013' e dal Patto per la salute tra Stato e Regioni. E’ opinione diffusa che sia necessario accelerare i tempi per la costruzione delle Reti di patologia e passare dalle enunciazioni e da Atti deliberativi – spesso senza esito – all’avvio di un Sistema – efficacemente coordinato e monitorato – per la presa in carico dei pazienti. Ridurre le distanza tra quello che si dovrebbe – e che già si può – fare e quello che si fa è un imperativo etico al quale non possiamo sfuggire”, conclude il presidente Cipomo.
 
Tema, quello della cura dei tumori rari, che verrà affrontato nel corso del XIX congresso nazionale del Cipomo che si terrà a Milano dal 14 al 16 maggio 2015.