Sclerosi Multipla. L’Osservatorio del Lazio: ecco il bilancio del primo anno di attività

L'importanza di conoscere i singoli pazienti attraverso sistemi sempre più automatizzati, il ruolo della Asl nell'organizzazione, l’orientamento dei pazienti e il rafforzamento delle interconnessioni esistenti tra ospedale e territorio. Sono queste le priorità emerse dai risultati presentati dall'Osservatorio Regionale del Lazio sulla Sclerosi multipla, ad un anno dal suo avvio

18 DIC - La sclerosi multipla è una malattia cronica complessa che necessita di un modello di organizzazione dell'assistenza in grado di rispondere a molteplici bisogni. Già nel 2014 la Regione ha scelto di affrontare questa necessità elaborando un Pdta (Percorso diagnostico terapeutico e assistenziale) specifico sulla sclerosi multipla.
 
Questo ha consentito di ridefinire la rete dei Centri di riferimento regionali e il modello di presa in carico dei pazienti: proprio per verificare e sostenere l'applicazione concreta del modello regionale di Pdta, nel 2016, è partito il progetto dell'Osservatorio Regionale sulla Sclerosi multipla, che ha coinvolto i Distretti 3 e 15 della Asl Roma 1.
 
A un anno dal suo avvio, l’Osservatorio ha presentato i risultati del proprio lavoro in un incontro dedicato, alla Regione Lazio, lo scorso 14 dicembre: dalla diagnosi al trattamento, dall'ospedale all'assistenza sul territorio, per gli 8.000 pazienti con sclerosi multipla, il Pdta è dunque una priorità, in quanto modello di assistenza in grado di dare risposte concrete ai loro bisogni.  
L'importanza di conoscere i singoli pazienti attraverso sistemi sempre più automatizzati, il ruolo della Asl nell'organizzazione, l’orientamento dei pazienti e il rafforzamento delle interconnessioni esistenti tra ospedale e territorio: sono tutte le priorità emerse in questi mesi. Siamo molto soddisfatti del lavoro svolto e riteniamo che da questo contributo possano derivare ulteriori progressi per migliorare la gestione dei pazienti.
 
Un lavoro partito nel marzo 2016, che ha messo in campo strumenti di analisi e momenti di confronto, con il coordinamento della Sda Bocconi.
E un lavoro che, come ha spiegato bene Angelo Tanese, direttore generale Asl Roma1, deve la propria importanza al fatto che ha consentito di costruire il Pdta regionale a partire da una conoscenza dei percorsi reali delle persone: in particolare, dopo una mappatura dei cittadini con sclerosi multipla residenti in due distretti dell'Azienda, abbiamo costruito un modello di condivisione di informazioni tra centri diagnostici e distretti sanitari.
Il nostro obiettivo, dunque, è quello di fornire, sin dall'inizio, una presa in carico paziente per paziente, da parte della Asl, in modo da semplificare l'accesso ai servizi e soprattutto migliorare l'omogeneità e l'appropriatezza dei percorsi di cura. Per i residenti con patologie così rilevanti vogliamo essere sempre più un punto di riferimento permanente e affidabile.
 
L'analisi di questi mesi ha preso in considerazione i diversi servizi compresi nello scenario territoriale a cui i pazienti fanno riferimento, in relazione non solo alle prestazioni sanitarie, ma anche al riconoscimento di diritti come l'invalidità e i permessi legati al lavoro. Oggi sulla Sclerosi multipla possiamo intervenire in modo sempre più mirato rispetto alle caratteristiche del singolo paziente, per ritardare la progressione della malattia e ridurre la disabilità che ne deriva. Ecco perché sono necessari Pdta integrati tra ospedale e territorio per garantire ai pazienti un'assistenza di qualità.
 
Il lavoro dell'Osservatorio sulla Sclerosi multipla ha coinvolto tutte le diverse figure implicate nell'assistenza, in ambito politico, amministrativo, professionale e ha ascoltato la voce delle associazioni di pazienti e cittadini. Perché – come ha sottolineato Giancarlo Silveri, presidente della sezione Aism di Roma - l'ascolto dei pazienti è un elemento imprescindibile per mettere a fuoco i reali bisogni su cui intervenire a livello organizzativo.
 
Questo perché si tratta di una patologia complessa in cui sono necessari interventi che prevedano una presa in carico personalizzata dei bisogni terapeutici, assistenziali e sociali.  In questo senso, le tre maggiori criticità e priorità segnalate nell'ambito del Pdta regionale sono la presa in carico e la continuità ospedale territorio, la previsione di percorsi riabilitativi personalizzati e gli accertamenti medico legali.
 
Il progetto si inserisce nel quadro del Multiple Sclerosis Management Lab (MsmLab), nato nel 2013 dalla collaborazione tra Sda Bocconi e Biogen Italia, per promuovere la collaborazione tra i principali attori coinvolti verso un continuo miglioramento della gestione della Sm in Italia. A oggi MsmLab ha promosso 7 iniziative di ricerca su temi di management per la sclerosi multipla e ha dato vita a diversi momenti di dibattito e confronto sulle modalità di presa in carico di questa patologia, coinvolgendo diversi soggetti come neurologi, farmacisti, manager ospedalieri e rappresentanti istituzionali. E considerate le sue caratteristiche, la sclerosi multipla rappresenta il paradigma delle patologie croniche ad alta complessità.
 
All'interno del laboratorio MsmLab sono state analizzate e discusse diverse soluzioni locali e regionali sulla gestione della Sm, che ne fanno un modello ideale per il trattamento di altre patologie croniche come diabete o Alzheimer. Un'esperienza innovativa che – per usare le parole del responsabile della cabina di regia della Sanità del Lazio, Alessio D'Amato - non si deve fermare alla Asl Roma 1, ma deve essere estesa a modello regionale, rendendo in questo modo un servizio ai pazienti e alle famiglie. Ci aspettiamo molto da questo lavoro, che va proseguito per garantire assistenza omogenea e apportare un ulteriore beneficio al sistema sanitario regionale.
 
Di recente il Consiglio dei ministri ha certificato l'uscita dal commissariamento del Lazio che oggi è a tutti gli effetti una Regione pienamente adempiente ai Livelli essenziali di assistenza (Lea). Dopo una lunga stagione di inadempienza, abbiamo superato la soglia del ranking stabilita dal ministero della Salute, migliorando sempre di più le cure. Il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) della sclerosi multipla, sperimentato sul campo con il coinvolgimento di pazienti e professionisti è molto prezioso, perché documenti e linee guida non bastano, ma occorre implementare i servizi attraverso un confronto continuo con gli operatori, per migliorare sempre ed eventualmente correggere.
 
Teresa Petrangolini
Consigliere regionale del Lazio

18 dicembre 2017
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