Il paziente “teorico”, “medio”, “immaginato” e quello “reale”

Gentile Direttore, molti dati della letteratura scientifica sottolineano come il 60% dei provvedimenti sanitari messi in pratica hanno prove di efficacia con raccomandazioni da debole a forte, il 30% sono di scarso valore clinico o inutili, il 10% sono dannosi. Da qui l’importanza di scegliere con saggezza ed appropriatezza mettendo il paziente al centro. Questa deduzione logica rischia di essere una semplice esercitazione dell’ingegno valida nel paziente “teorico” della evidenza scientifica, nel paziente “medio” delle linee guida, in quello “immaginato” della burocrazia, ma non nel paziente “reale” con la sua individuale propensione al rischio, bisogno di sicurezza, accettazione dell’errore.

L’appropriatezza è una invenzione della medicina amministrata e della burocrazia mutuata dai teorici della scienza caduti nella trappola burocratica della ricerca di inesistenti certezze, per imporla a medici e pazienti nella realizzazione pratica, senza tener conto di scienza e coscienza, preferenza e credenza, incertezza e logica della probabilità. Il paziente “teorico”, “medio” e “immaginato” è un paziente astratto, senza anima, a metà strada tra burattino e robot e il medico più che un clinico un giudice o un notaio. Nel paziente “reale” bisogna considerare l’anima, intesa in senso laico, come il “daimon” degli antichi greci che definisce l’autenticità e la vocazione di una persona, per arrivare ad una decisione condivisa che tenga conto della efficacia clinica basata sull’evidenza del provvedimento, delle preferenze e credenze del paziente, del suo progetto di vita e di salute.

Una reale ed oggettiva valutazione dell’efficacia di un provvedimento sanitario ha bisogno di alcuni dati fondamentali come il rischio basale, il rapporto di rischio, la variazione del rischio assoluto, il rischio competitivo, il numero di pazienti necessario da trattare per avere un beneficio o un danno. Questi sei parametri dovrebbero essere sempre riportati negli articoli della letteratura scientifica in modo chiaro per un utilizzo corretto nelle decisioni di scienziati, medici, amministratori e pazienti, per costruire il proprio personale progetto di vita e di salute nell’ambito delle possibilità assistenziali ed economiche personali e collettive. Se questi parametri non si conoscono e quindi la decisione secondo evidenza non è possibile, l’esperto dovrebbe raccomandare di non raccomandare, il medico deve consigliare secondo la sua esperienza e il paziente secondo la sua preferenza in un processo decisionale condiviso che dovrebbe sostituire il consenso informato. Per curare il malato “reale” il medico deve inglobare queste informazioni nelle sue competenze e adattarle al paziente in un precesso che parte da considerazioni a priori per transitare nella probabilità condizionata bayesiana e sfociare nella casualità dell’evento.

Tutte le scelte sono scommesse di probabilità teorica a priori che sfociano in un evento casuale reale. Bisogna abbandonare il pensiero binario del “funziona o non funziona” e affidarsi alla logica della probabilità e alla cultura della casualità. Il paziente “teorico” si riferisce ad una analisi statistica derivante da studi clinici che hanno incluso popolazioni omogenee per facilitare l’analisi dei dati e la generalizzazione dei risultati per sfociare nel paziente “medio” delle linee guida che ha bisogno di algoritmi che non tengono conto del suo coinvolgimento nel processo decisionale. Nel paziente “immaginato” della burocrazia sanitaria gli algoritmi scientifici vengono sostituiti da quelli dell’appropriatezza amministrativa. Il paziente, con la sua anima, al di là dei proclami, non è mai al centro. Nel paziente “reale”, affinché sia realmente al centro, bisogna considerare la sua anima e come sempre capita nelle vicende umane tutto il groviglio inestricabile di diverse considerazioni e convenienze. Nel processo decisionale condiviso bisogna stabilire cosa affidare all’inevitabile Mercato e cosa al necessario Servizio Sanitario. È una scelta di politica sanitaria difficile e divisiva, ma ineluttabile, se vogliamo uscire dalla ipocrisia. Se deve prevalere, come auspicabile, il metodo scientifico, bisogna affidarsi alla evidenza, un concetto diverso rispetto alla appropriatezza.

L’evidenza non è né certezza né appropriatezza. È probabilità associata a casualità. La probabilità è l’incertezza prevedibile e misurabile in un insieme omogeneo di pazienti mentre la casualità è l’incertezza imprevedibile e non misurabile anche se proporzionata e condizionata dalla probabilità. Sono assiomi da cui non si può prescindere. Tener conto del paziente “teorico”, “medio”, “immaginato” è fondamentale per la scelta della cura migliore che però non è sempre la più adatta al paziente reale con corpo, mente ed anima. La mente ed il corpo possono essere gestiti con l’evidenza, l’appropriatezza e gli algoritmi. L’anima no. Ha bisogno dell’accettazione della complessità come risorsa e non come ostacolo. La vera competenza non è solo tecnica, ma anche ecologica, narrativa, etica. È relazione di cura capace di generare emozione, tensione, pensiero, in un intelligente paternalismo di ritorno che spazia dalla efficacia di un provvedimento alla incertezza del mercato della salute, dove l’illusione è falsa ma il bisogno di illudersi vero.

Franco Cosmi

Medico cardiologo, Perugia