Malattie rare. Donazione alla Pediatria di Arezzo: una storia di amicizia e solidarietà per dare speranza alla piccola Emily

"Un treno carico di speranza e solidarietà. È proprio il caso di dire così, di fronte ad una raccolta fondi organizzata dai colleghi ferrovieri di Monia Gragnoli, aretina e mamma di Emily, 3 anni. La piccola ha una malattia molto rara e i colleghi di Monia le hanno voluto fare una sorpresa: hanno raccolto fondi, per l’esattezza 2.540 euro e li hanno donati alla famiglia. Questa, a sua volta, ha deciso di consegnare i soldi al reparto di Pediatria di Arezzo, che segue con cura e amore la piccola Emily". È quanto si legge in una nota dell'Azienda Usl Toscana sud est.
 
"Ecco i contorni di una bella storia aretina – prosegue la nota – che ieri mattina ha visto la consegna di un mega assegno al direttore della Pediatria del San Donato, Marco Martini, alla presenza del direttore dell’ospedale Massimo Gialli, del responsabile “Malattie Rare” per la Asl Toscana sud est Adriano Turchi, del pediatra di libera scelta Lido Nappini e del rappresentante del Cral Luciano Caporali".

Il gruppo dei colleghi è composto da Francesco Roverelli, Simona Sacchini, Adamo Burali, Francesco Munao, Lucio Marchetti, Ada Burgio, Milena Giannullo e Vanina Venturini.

“Vorrei sottolineare subito il bellissimo e spontaneo gesto dei colleghi di Monia – ha detto Martini – perché si sono fatti carico di Emily e della sua famiglia in modo eccezionale. La bambina ha un malattia molto rara, Opsoclono mioclono atassia ideopatica, una sindrome neurologica autoimmune. Se ne registra un caso ogni 5 milioni, pochissimi in Italia. Grazie a questa donazione potremo allestire nel modo migliore la stanza di semi-intensiva pediatrica, evitando così alcuni trasferimenti”.

“Ci è sembrata una cosa naturale raccogliere questi soldi per Emily – ha dichiarato Francesco Roverelli -. In 400, tra colleghi e amici, hanno risposto con una donazione e siamo così arrivati ad una cifra importante. La decisione dei genitori di Emily di devolvere i fondi alla Pediatria di Arezzo è per noi la cosa migliore”.

“Io, mio marito Claudio ed Emily ringraziamo di cuore questo gruppo di colleghi, che sono anche amici, per un gesto che ci ha spiazzato – ha detto Monia Gragnoli -. Avere vicino persone che ti aiutano è fondamentale per noi. Questi soldi andrebbero devoluti alla ricerca, che però in Italia non c’è. Così abbiamo deciso di consegnarli alla Pediatria dell’ospedale di Arezzo. Di fronte a questa donazione, non possiamo che ringraziare tutti voi che ci state vicini".
 
"I nostri angeli sono il pediatra Lido Nappini e Marco Martini che, al di là dell’immensa disponibilità umana e cultura medica, è stato il nostro 'braccio operativo' con gli ospedali di Siena e il Gaslini di Genova, ed è stato il primo a capire che poteva trattarsi proprio di questa malattia. Ci ha messo a disposizione l’intero reparto. La diagnosi, per noi, è stata un macigno ma oggi viviamo con più serenità. Purtroppo in Italia non si parla mai di questa patologia – conclude la mamma di Emily -, non c’è ricerca e noi poche famiglie che la dobbiamo affrontare ci sentiamo sole. Per fortuna, chi ci vuole bene ce lo dimostra con queste iniziative”.