Sardegna. Registro tumori, dal Garante Privacy via libera allo schema di regolamento

Il Garante della privacy ha espresso parere favorevole sullo schema di regolamento del Registro Tumori della Sardegna. A riferirlo è una nota dell’’Autorità Garante secondo che evidenzia come il testo predisposto dalla Regione Sardegna sia “uno dei primi in Italia che interviene a regolamentare i registri di patologia, in linea con la normativa nazionale, definendo le modalità di raccolta e trattamento dati anagrafici e sanitari delle persone affette da tumore e dei loro familiari, per finalità di studio e ricerca, nonché per una corretta stima epidemiologica ed economica della malattia”.

La bozza di Regolamento, “che già tiene conto di molte delle osservazioni del Garante”, stabilisce, tra l’altro, quali dati contenuti nei registri delle tre macro aree individuate in Sardegna dovranno convergere al registro unico regionale e stabilisce l’obbligo di informare i pazienti riguardo all’uso che verrà fatto dei loro dati sensibili. Il Regolamento prevede inoltre l’adozione di particolari cautele a protezione dei dati dei malati (come, ad esempio, la “pseudonimizzazione” al fine di non rendere le informazioni personali immediatamente riconducibili al singolo malato), così come l’implementazione di misure organizzative e accorgimenti tecnici idonei a garantire la sicurezza delle informazioni.

“Nel dare il suo parere – precisa la nota del Garante -, l’Autorità ha comunque chiesto ulteriori perfezionamenti del testo”, come la previsione che la titolarità del trattamento dei dati del registro dei tumori non sia riferibile alla Regione Sardegna in quanto tale, ma all’Osservatorio epidemiologico regionale, lo specifico organo incaricato per legge del perseguimento degli scopi scientifici e di valutazione dell’assistenza sanitaria. “In questo modo solo gli operatori dell’Osservatorio potranno trattare i dati sulle neoplasie dei singoli pazienti, mentre gli altri organi o uffici della Regione potranno consultare solo dati aggregati e anonimi”. Tra le nuove misure indicate dall’Autorità, “anche al fine di rafforzare la sicurezza informatica del registro”, c’è l’utilizzo di meccanismi di ‘autenticazione forte’ per consentire l’accesso ai dati da parte del personale incaricato, nonché la previsione che i dati anagrafici dei pazienti siano conservati separatamente da quelli sanitari”.