Sclerosi Multipla, dal PDTA di Agenas all’implementazione della presa in carico sul territorio. Al via cinque Regional Summit sulla governance della patologia

La scorsa primavera Agenas ha pubblicato un nuovo PDTA dedicato alla presa in carico dei pazienti affetti da Sclerosi Multipla. Il documento, redatto grazie alla collaborazione di un gruppo di esperti di alta qualificazione, nasce con lo scopo concreto di porre la persona con SM al centro delle attività assistenziali, delineando un percorso che preveda, grazie a un preciso assetto organizzativo, l’accesso alle migliori competenze possibili e ai più avanzati servizi in campo diagnostico, terapeutico e riabilitativo.

Il PDTA elaborato da Agenas, sottolinea l’Agenzia, “ha lo scopo di sostenere la progettazione e soprattutto l’implementazione omogenea di analoghi documenti regionali – al momento ne risultano 14 – offrendo indicazioni e suggerimenti per rendere i servizi per la Sclerosi Multipla contemporaneamente più equi, relativamente alle condizioni di accesso e di qualità sotto il profilo dell’appropriatezza clinica e organizzativa. In Italia si stimano circa 130.000 persone affette da SM, con un’incidenza di circa 3.400 casi/anno. Il nostro Paese è quindi un’area geografica ad alto rischio per la SM (Il Barometro per la SM, 2019). La SM comporta un elevato impegno assistenziale e sanitario, richiedendo frequenti ricoveri in diversi setting organizzativi (ordinari, day hospital, day service, RSA), controlli neurologici, esami clinici e strumentali, trattamenti farmacologici specifici e sintomatici, nonché trattamenti riabilitativi precoci e a lungo termine”.

Alla luce di queste prospettive e con l’intento di verificare concretamente l’impegno delle Regioni in questo ambito, Quotidiano Sanità e Popular Science, con il sostegno incondizionato di BMS, hanno organizzato una serie di “Regional Summit” (Il format di Sics dedicato agli approfondimenti delle dinamiche di governance delle principali patologie in ambito regionale) dedicati proprio alla presa in carico della Sclerosi Multipla la cui prima puntata verrà proposta online il prossimo 15 dicembre su tutti i canali media del Gruppo.
E se da un lato l’intento di Agenas e di tutto il gruppo di lavoro che ha partecipato è del tutto evidente, non altrettanto acclarata è quanto meno l’uniformità di accesso e organizzativa su tutto il territorio nazionale.

“Siamo in una fase di grande evoluzione, di grande spinta propositiva – sottolinea Paolo Ursillo, Dirigente UOS Reti Cliniche e Monitoraggio DM70/2015 di AGENAS – il che ci ha consentito di mettere in discussione la nostra infrastruttura, rivederla con occhio critico per provare ad avviare dei cambiamenti anche culturali. Questo perché – sottolinea – il superamento della visione ospedalocentrica di cui soffre anche la gestione integrata della SM è anche frutto di un atteggiamento culturale che richiede un cambiamento nelle persone e negli operatori ancor prima che nei modelli organizzativi”.

Peraltro, fa eco Mario Alberto Battaglia, Presidente di Aism – Associazione italiana sclerosi multipla “il percorso diagnostico terapeutico assistenziale è uno strumento fondamentale. Lo è per la struttura sanitaria, per la struttura socio sanitaria, ma è tale soprattutto per chi è direttamente interessato e coinvolto, per il cittadino. Di fatto – sottolinea Battaglia – l’aver formalizzato con tutti gli stakeholder al tavolo di Agenas il percorso che deve essere realizzato e che non è un percorso ideale ma quello realizzabile concretamente su un certo ambito territorio, lo configura non già come un modello più o meno efficace ma come un vero e proprio diritto esigibile”. Ragion per cui l’auspicio, in primis dell’associazione dei pazienti, è che tutte le Regioni implementino (se li hanno) i loro Pdta o ne accelerino la definizione utilizzando lo stimolo di Agenas.

Anche perché formalmente, come ricorda Antonella Conte, Responsabile del Centro SM dell’Umberto I di Roma, almeno sulla carta la “cassetta degli attrezzi” dei clinici di riferimento è ben fornita. Certo, sottolinea, le Regioni sono organizzate in maniera diversa e questo potrebbe incidere sulle dinamiche di accesso dei pazienti ma (e lo stesso PDTA Agenas lo avvalora) bisogna traguardare il futuro anche attraverso l’introduzione delle nuove tecnologie digitali, dal teleconsulto ai “weareble device” per i quali “sono necessari studi standardizzati che utilizzino gruppi di controllo per valutarne effettivamente l’efficacia nel riflettere lo stato di salute della persona e anche le sue capacità motorie e cognitive. Una prospettiva – sottolinea – per la quale le tecnologie innovative possono quindi diventare importanti anche dal punto di vista terapeutico”.