Malattie rare. Un bando Iss per condividere esperienze, idee e progetti per il miglioramento della vita dei pazienti

Si apre oggi il bando per il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito di un più ampio accordo di collaborazione.

Da oggi fino al 30 ottobre 2022, cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni potranno condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle concretamente nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno. Idee e progetti che saranno raccolti su un sito creato ad hoc.

Il progetto, che si avvale di tre Comitati (tecnico-operativo, promotore e scientifico), viene presentato oggi 15 luglio 2022 alle 10.30 nel corso del webinar, organizzato dal CNMR, “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita” (qui il link per partecipare: https://www.malattierare.gov.it/eventi/dettaglio/4490).

“La Citizen science rappresenta una grande opportunità per coinvolgere la società a partecipare attivamente al bene comune – afferma Silvio Brusaferro, Presidente dell’ISS – in un contesto oltretutto facilitato dal maggior accesso alle informazioni scientifiche e agli strumenti digitali. Un progetto, quello che presentiamo oggi, caratterizzato dalla collaborazione tra la società civile da una parte, e le istituzioni dall’altra, laddove sono i membri della prima, spesso pazienti essi stessi o persone comunque “in campo”, a pensare e a sviluppare soluzioni, e le seconde a farli conoscere, a condividerli su un’apposita piattaforma, a metterli a disposizione di tutti. In una sorta di circolo virtuoso, in cui una soluzione calibrata su una specifica patologia può essere utile anche a persone che si trovano in condizioni simili”.

“Una bellissima iniziativa da cui auspichiamo benefici concreti – dichiara Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS –, finalizzati a migliorare la vita quotidiana di persone con malattia rara e disabilità. Crediamo nella forza dirompente della Citizen science (“scienza dei cittadini”) per abbattere le barriere e superare i limiti dei silos, ossia di quel modo di concepire la scienza come un campo in cui le specifiche competenze non avrebbero necessità di una continua interazione e scambio con altri settori, coinvolgendo invece più cittadini possibili a comprendere le difficoltà e quindi a co-progettare possibili soluzioni. Ci attendiamo inoltre altri frutti importanti da questa iniziativa, quali una maggiore diffusione delle conoscenze, la valorizzazione delle competenze di persone non necessariamente qualificate in campo scientifico e la maggiore sensibilizzazione della società tutta sulle malattie rare e sulla disabilità in generale”.

“Il progetto di Scienza partecipata si inserisce nella già proficua e collaudata collaborazione con le associazioni di pazienti – afferma Sergio Iavicoli, Direttore Generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali del Ministero della salute – ma rappresenta al tempo stesso un passo in più, in direzione di un allargamento delle persone chiamate a contribuire tutte insieme a migliorare la vita dei pazienti e delle loro famiglie e la prossimità delle istituzioni. Lo stesso progetto è parte, inoltre, della campagna di comunicazione avviata in occasione dello scorso Rare Disease Day e che proseguirà con video e informazioni dedicate a far conoscere le risorse del portale interistituzionale www.malattierare.gov.it”.

Il bando
La partecipazione è libera, gratuita, aperta a tutte le cittadine e i cittadini, ricercatrici e ricercatori (senza limiti di età), scuole, associazioni, istituzioni. Ogni contributo – ideato, in via di sviluppo o già sviluppato – può riguardare una o più delle seguenti aree:

• mobilità (es. strumenti o strategie per facilitare i movimenti e le attività fisiche);
• autonomia / strategie per provvedere a necessità quotidiane;
• comunicazione (es. utilizzo alternativo di ausili informatici, app);
• abilità cognitive (es. metodi formativi alternativi, soluzioni innovative per l’apprendimento);
• sport / tempo libero;
• gestione delle emozioni (es. gestione dello stress, dell’ansia, dell’aggressività);
• strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa.

Tutti i contributi ammessi – sottoposti alla valutazione di un Comitato Scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti della cittadinanza e dei pazienti, e professionisti/e della salute – saranno disponibili online a cadenza periodica nella sezione dedicata del portale interistituzionale, sul sito tematico ad esso collegato della scienza partecipata.

Verranno inoltre diffusi mediante vari canali di comunicazione tra cui la newsletter RaraMente e i social network (TW, FB, Youtube, etc.) del Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS. I cinque contributi che avranno ottenuto il punteggio maggiore saranno illustrati attraverso dei video realizzati ad hoc entro dicembre 2022.

Per ulteriori informazioni consultare il bando