Ne sono colpite oltre 1 milione e mezzo di persone, pari al 3% circa della popolazione. Questo secondo le stime più ottimistiche poiché in tanti, soprattutto tra i giovani, si vergognano della propria condizione e non accedono ai servizi sanitari. Si tratta della psoriasi, malattia infiammatoria cronica della pelle. Le eruzioni cutanee e le macchie che compaiono su diverse parti del corpo di chi ne è colpito sono causa di forti implicazioni psicologiche e relazionali. E la disinformazione che circonda questa patologia porta ancora molti a crederla erroneamente contagiosa.
Per aumentare la sensibilizzazione e la consapevolezza è stata presentato oggi a Roma, presso l’Hotel Nazionale, il concorso ‘Sulla mia Pelle. Vinci lo stigma. Vinci Giffoni’. Nell’edizione dello scorso anno, sono stati premiati tre giovani talenti italiani che attraverso i loro cortometraggi hanno lanciato il loro messaggio per vincere i pregiudizi legati alla psoriasi. Per questa seconda edizione il contest si aprirà a diverse forme creative: non solo video ma anche foto, illustrazioni e fumetti sul tema ‘psoriasi, pelle e pregiudizio’. Valutati dagli utenti, i concorrenti costituiranno una shortlist entro cui una giuria di esperti identificherà i vincitori per ogni categoria. Il concorso prenderà il via il 29 ottobre in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi. “Noi e i nostri ragazzi abbiamo aderito con entusiasmo a questa iniziativa – ha affermato Claudio Gubitosi, fondatore e Ceo del Giffoni Film Festival – Personalmente ho sempre creduto nella forza creativa e comunicativa dei giovani per iniziative come questa che vanno valorizzate e supportate anche dalle istituzioni. E, notizia di queste ore, l’iniziativa ha appena ricevuto il patrocinio del Ministero della Salute”.
L’informazione riveste quindi una funzione decisiva. “Molti giovani credono di ottenere indicazioni adeguate e sufficienti su internet – spiega Mara Maccarone, presidente dell’Associazione per la difesa degli psoriaci (Adipso) – Si tratta invece di una fonte spesso pericolosa. E’ necessario infatti rivolgersi al dermatologo per affrontare al meglio una malattia che, in numerosi casi, genera consistenti problemi sul lavoro. Anche perché varie forme coinvolgono le articolazioni, determinando problemi di varia natura”.
La malattia è molto più frequente di quanto si pensi comunemente “e sovente i pazienti neanche sanno di averla, dato che è sostanzialmente asintomatica – ha osservato Sergio Chimenti, direttore della Clinica di Dermatologia dell'Università di Tor Vergata a Roma – Nel 20% dei casi diventa addirittura invalidante, a riprova di quanto siano concreti i rischi. Altro fattore è rappresentato dalla comorbidità: si può associare all’artrite, a problemi al fegato, ai reni e all’apparato cardiovascolare”. Non mancano poi i casi di correlazione a disturbi psichiatrici. “Sono frequenti le tendenze al suicidio e il 62% di chi ha contratto la psoriasi soffre di depressione. Il nostri prossimo obiettivo sarà quello di organizzare, entro il 2018, un Congresso di tutta la dermatologia italiana intorno a questa materia”.
Serve però uno sforzo maggiore anche per quanto riguarda la farmaceutica. “Magari iniziando a mettere in discussione l’odioso meccanismo del payback – ha suggerito Massimo Scaccabarozzi, amministratore delegato di Jansenn Italia che sostiene l’evento e presidente di Farmindustria – Si tratta di una dinamica che ostacola fortemente gli investimenti in ricerca e innovazione per le imprese, considerando che con il ripiano molte aziende perdono anche 80-90 milioni alla fine di un anno. E queste risorse potrebbero essere utilizzate a sostegno di malattie ancora non molto conosciute, proprio come la psoriasi”.
Altro aspetto da migliorare è legato alla comunicazione tra i dermatologi e i medici di famiglia. “E’ un’interazione che bisogna assolutamente rendere più solida e capillare – ha evidenziato Ornella De Pità, Past President di Adoi – Spesso i pazienti, non riscontrando effetti immediati dalle terapie, cambiano numerose strutture per poi abbandonare la cura. E’ una tendenza che bisognerebbe frenare. Ricordiamoci, infatti, che si parla pur sempre di un processo che coinvolge a 360 gradi il sistema immunitario”.
Per fronteggiare le conseguenze psicologiche della malattia, presto sarà attivata sul sito www.psoriasi360.it una chat con uno specialista psicologo: uno spazio virtuale di ascolto e counseling dove gli esperti raccoglieranno ansie e preoccupazioni dei giovani di fronte alla malattia, e potranno supportarli attraverso un mezzo di comunicazione a loro congeniale anche perché anonimo.
E i il 24 e 25 ottobre si celebrerà la Giornata Mondiale della Psoriasi con punti informativi Adipso nelle piazze delle principali città italiane, per parlare di psoriasi, presentare il concorso e coinvolgere le persone. Ai passanti delle piazze di Milano, Roma, Bari e Padova, verrà infatti chiesto di lasciare su coloratissime mani adesive un messaggio contro il pregiudizio sociale legato alla malattia. Le mani saranno poi affisse su un simbolico ‘muro’ a testimoniare partecipazione ed adesione alla campagna. Il muro contro lo stigma è partito a luglio 2015 da Giffoni: 10 metri di pensieri, parole, disegni, fotografie e fumetti realizzati dai giovani giurati del Festival che hanno riempito di colore ed energia il Parco Hollywood, cuore della kermesse giffonese. Questo simbolo di adesione alla campagna contro lo stigma diventerà uno spazio virtuale anche sul sito del concorso, dove a riempire il muro saranno i contributi dei partecipanti in gara creativa che via via si iscriveranno.
