Il 4 maggio l’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare, ha organizzato il Workshop su Prevenzione e sorveglianza delle malformazioni congenite e altri esiti avversi della riproduzione; incontro realizzato nell’ambito dell’Azione Centrale CCM, recentemente finanziata dal Ministero della Salute e coordinata dall’ISS. L’incontro mirava a rilevare lo stato dell’arte dei registri regionali delle malformazioni congenite, identificando punti di forza e necessità, anche legate a specificità regionali.
L’obiettivo è la realizzazione del Registro nazionale per avviare la sorveglianza dei difetti congeniti su tutta la popolazione del Paese, programmare e valutare azioni di sanità pubblica, quali gli interventi di prevenzione primaria, nonché fornire un essenziale supporto alla ricerca scientifica. Sono intervenuti rappresentanti del Ministero della Salute e la dr.ssa Amanda Neville, Presidente di EUROCAT, il network europeo della sorveglianza delle anomalie congenite, nonchè resposnabile del Registro IMER della Regione Emilia Romagna. Hanno contribuito la vasta maggioranza delle Regioni i cui referenti, identificati dagli Assessorati regionali, hanno illustrato le attività intraprese nei rispettivi territori.
Accanto ai due registri storici, Registro Toscano Difetti Congeniti e Registro IMER della Regione Emilia Romagna, soci fondatori e membri di EUROCAT sono finalmente emerse interessanti realtà operative in alcune Regioni del Sud quali Puglia, Sicilia e Calabria.
Ad esempio, in Calabria il Registro Regionale delle Malformazioni Congenite, istituito nel 2012 con decreto regionale, raccoglie i dati di tutti i punti nascita, pubblici e privati accreditati della Regione, utilizzando una piattaforma web e le linee guida di EUROCAT. Recentemente oltre alla “segnalazione attiva”, il registro provvede anche all’integrazione dei flussi informativi sanitari quali le schede di dimissione ospedaliera (SDO), nei certificati di assistenza al parto (CeDAP), nelle interruzioni volontarie di gravidanza (IVG), nell’anagrafe regionale e nel flusso informativo delle prestazioni specialistiche, per la creazione di un unico archivio, i cui i risultati sono stati già presentati in diversi congressi, incluso e pubblicati in riviste scientifiche (XXXIX Congresso del’’Associazione Italiana di Epidemiologia”, al “13th Eurocat Scientific Symposium”, “Birth defect research 2016”, “Rapporti Istitsan 17/41”).
Questo modello di raccolta dati con integrazione di varie fonti informative, utilizzando al meglio le risorse esistenti, le esperienze dei registri “storici” e di quelli in via di attivazione, porta verso la massima copertura possibile del territorio. Per le sue caratteristiche operative il Registro della Calabria, per quanto relativamente recente, è candidabile a far parte di EUROCAT: se questo si realizzerà, rappresenterà certamente un successo della Rete nazionale.
Durante l’incontro abbiamo condiviso varie esperienze e saperi, abbiamo condiviso l’entusiasmo di vedere che nelle nostre Regioni esiste, seppure con una certa variabilità, una ricchezza che va assolutamente fatta emergere. Per ottimizzare tempi e risorse ci siamo organizzati in Gruppi di lavoro. L’ISS fornirà supporto e competenze scientifiche e metologiche per realizzare, attraverso i registri regionali, il Registro Nazionale e portare il nostro Paese in EUROCAT.
Domenica Taruscio
Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
