Cure palliative pediatriche. “Ogni anno aumenta del 5% il numero dei giovani pazienti”. L’appello di Associazioni e famiglie al sostegno dei malati inguaribili

“Sostegno ai giovani pazienti con malattie inguaribili e alle loro famiglie, per costruire un progetto di vita e rilanciare le cure palliative pediatriche”.

È un appello chiaro quello lanciato da “La Miglior Vita Possibile” Onlus in occasione della presentazione, oggi in Senato, del progetto Nuovo Hospice Pediatrico-Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative pediatriche e terapia del dolore della Regione Veneto.

Un incontro promosso dal Senatore Antonio De Poli (Cd’I-Nm), al quale hanno partecipato tra gli altri il Prof Giuseppe Zaccaria, presidente dell’Associazione La Miglior Vita Possibile, la Professoressa Franca Benini, Responsabile Centro Regionale Cure Palliative Pediatriche del Veneto e alcuni genitori di bambini e ragazzi malati.

In Italia esistono 8 hospice pediatrici funzionanti, per un totale che supera di poco i 30 posti disponibili. Sono 6 gli hospice in costruzione e 3 le regioni che hanno attivato tutti gli anelli della Rete (Domicilio-Hospice pediatrico-Ospedale). In 7 Regioni non c’è alcuna risposta assistenziale: Valle D’Aosta, Marche, Umbria, Molise, Abruzzo, Calabria e Sardegna.

Nel nostro Paese sono stimati in 35mila le bambine e i bambini eleggibili a cure palliative pediatriche, e di questi, 11 mila hanno bisogno di cure specialistiche. E ogni anno il numero dei minori che hanno bisogno di questo tipo di assistenza aumenta del 5%.

“Far vivere nel miglior modo possibile bambini e ragazzi con patologie dalle quali non potranno guarire. Questa è la nostra sfida. Perché un paziente di questo tipo può vivere a lungo e ha il diritto di essere assistito, seguito da personale qualificato, in strutture idonee dove anche le famiglie possano essere sostenute” ha affermato il Prof Giuseppe Zaccaria, presidente de “La Miglior Vita Possibile”, Onlus che da anni si occupa di sostenere le cure palliative pediatriche.

Il Nuovo Hospice Pediatrico del Veneto sarà realizzato su 3 mila metri quadri in via Falloppio 17 a Padova: 10 stanze attrezzate, al posto delle 4 attuali, con spazi maggiori per bambine e bambini, per i loro parenti e per il personale sanitario. Il progetto non si ferma qui: prevede infatti, in un passo successivo, la realizzazione di strutture di accoglienza per i parenti in stretta vicinanza con il nuovo hospice, in via San Massimo, sempre a Padova. Il centro sarà realizzato in parte con i fondi finanziati dal Ministero della Salute pari a 9 milioni di euro. Ma l’obiettivo da raggiungere, per la ristrutturazione e realizzazione del nuovo “polo”, è di 16 milioni di euro”.

“Come istituzioni, abbiamo il dovere di fare di più. La vita è un valore che non ha prezzo. Il nostro compito deve essere quello di implementare le cure palliative, anche e soprattutto in ambito pediatrico, e quindi privilegiare il diritto alla cura e all’assistenza, per assicurare la migliore vita possibile a chi soffre – ha detto il senatore Antonio De Poli – e da oggi, qui in Senato, parte un appello di associazioni e famiglie. Mi ha colpito una frase pronunciata da uno dei genitori: la vita inizia dove finisce la paura. Come è stato evidenziato, c’è una sfida da vincere: concentrarsi sulla vita del paziente, che ha sempre una dignità”. Padova è stata la prima città, in Italia, ad ospitare una struttura di questo tipo, aggiunge De Poli, che è un modello a livello nazionale, in quanto risponde ad una presa in carico globale dei piccoli pazienti e delle loro famiglie: “Dobbiamo fare rete e proseguire in questa direzione per raggiungere l’obiettivo”.

L’esigenza di assistenza e di presa in carico è rapidamente cresciuta nel corso degli anni contemporaneamente all’innalzamento della qualità di vita dei piccoli pazienti, dovute ai progressi della ricerca e al miglioramento delle cure di queste malattie inguaribili. È infatti stimato, ha precisato la Professoressa Franca Benini, Responsabile Centro Cure Palliative del Veneto, che ogni anno aumenta del 5% il numero dei pazienti che hanno bisogno di dell’assistenza.

“Con le cure palliative pediatriche – ha evidenziato – è possibile offrire un’assistenza a domicilio, e eventualmente, in strutture residenziali dedicate (hospice pediatrici) per brevi periodi se necessario, cosa che migliora notevolmente la qualità di vita del bambino e della sua famiglia.È possibile rispondere ai principali bisogni del bambino malato e di tutta la sua famiglia, anche a livello organizzativo e sociale: la propria stanza dei giochi, la festa di compleanno, i compagni di scuola, il mantenimento del lavoro e la vita di coppia. Inoltre, è possibile ottimizzare le risorse; la rete di cure palliative pediatriche, secondo studi internazionali, riesce a dare buona assistenza e qualità di vita abbattendo i costi”.

Soprattutto ha rilevato Professoressa Benini, responsabile della prima e unica cattedra italiana di pediatria dedicata all’insegnamento delle cure palliative pediatriche presso l’Università di Padova “c’è bisogno di aggiornare conoscenze e competenze in ambito sanitario”. Il nuovo insegnamento spiega, andrà così ad “aumentare un’offerta formativa, costantemente ripensata, che prevede un master dedicato alle cure palliative pediatriche e una scuola di specializzazione, di altrettanto recente istituzione, sul tema, così prezioso per pazienti e famiglie, delle cure palliative nel lifespan”.