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Distrofia di Duchenne. Aifa riceve genitori piccoli pazienti. “Verifiche e supporto a Regioni nel superare ritardi e ostacoli nell’accesso al farmaco Ataluren”

La delegazione di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne è stata ricevuta dal Direttore tecnico-scientifico dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa), Pierluigi Russo.

Oggi una delegazione di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne è stata ricevuta dal Direttore tecnico-scientifico dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), Pierluigi Russo.

Il gruppo di genitori ha segnalato numerose criticità nell’accesso al farmaco a livello locale, dopo la Determina dell’Agenzia che autorizza l’importazione di Ataluren, su richiesta del medico, per garantire ai piccoli pazienti la continuità terapeutica.

L’Agenzia Italiana del Farmaco – si legge in un post sui social – verificherà e cercherà di supportare le Regioni nel superare i ritardi e gli ostacoli evidenziati dalla delegazione, assicurando così ai bambini la continuità terapeutica.

18 Luglio 2025

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