Distrofia di Duchenne. Aifa riceve genitori piccoli pazienti. “Verifiche e supporto a Regioni nel superare ritardi e ostacoli nell’accesso al farmaco Ataluren”

Distrofia di Duchenne. Aifa riceve genitori piccoli pazienti. “Verifiche e supporto a Regioni nel superare ritardi e ostacoli nell’accesso al farmaco Ataluren”

Distrofia di Duchenne. Aifa riceve genitori piccoli pazienti. “Verifiche e supporto a Regioni nel superare ritardi e ostacoli nell’accesso al farmaco Ataluren”
La delegazione di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne è stata ricevuta dal Direttore tecnico-scientifico dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa), Pierluigi Russo.

Oggi una delegazione di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne è stata ricevuta dal Direttore tecnico-scientifico dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), Pierluigi Russo.

Il gruppo di genitori ha segnalato numerose criticità nell’accesso al farmaco a livello locale, dopo la Determina dell’Agenzia che autorizza l’importazione di Ataluren, su richiesta del medico, per garantire ai piccoli pazienti la continuità terapeutica.

L’Agenzia Italiana del Farmaco – si legge in un post sui social – verificherà e cercherà di supportare le Regioni nel superare i ritardi e gli ostacoli evidenziati dalla delegazione, assicurando così ai bambini la continuità terapeutica.

18 Luglio 2025

© Riproduzione riservata

Oms. Approvati 33 provvedimenti alla Assemblea mondiale della sanità. Tedros: “Occorre riformare la governance globale della salute”
Oms. Approvati 33 provvedimenti alla Assemblea mondiale della sanità. Tedros: “Occorre riformare la governance globale della salute”

La 79ª Assemblea mondiale della sanità, riunita questa settimana a Ginevra, ha adottato più di 20 decisioni e 13 risoluzioni su temi cruciali per la salute globale, tra cui ictus,...

Focolaio di Ebola fuori controllo in Congo. Hantavirus fermato sulla nave da crociera, ma il morbillo preoccupa in Europa. Il report dell’Ecdc
Focolaio di Ebola fuori controllo in Congo. Hantavirus fermato sulla nave da crociera, ma il morbillo preoccupa in Europa. Il report dell’Ecdc

Il bollettino settimanale dell’Ecdc (European Centre for Disease Prevention and Control) dipinge un quadro sanitario mondiale complesso e articolato. Mentre la Repubblica Democratica del Congo e l’Uganda combattono contro un’epidemia...

Ebola. I Cdc degli Stati Uniti estendono i controlli negli aeroporti: screening anche ad Atlanta
Ebola. I Cdc degli Stati Uniti estendono i controlli negli aeroporti: screening anche ad Atlanta

La lotta contro l’Ebola si sposta anche nei cieli americani. I Cdc (Centers for Disease Control and Prevention) degli Stati Uniti hanno annunciato l’espansione dei controlli sanitari potenziati per il...

Stati Uniti. Fda approva il primo farmaco contro l’epatite D: “Speranza per una malattia che non aveva terapie”
Stati Uniti. Fda approva il primo farmaco contro l’epatite D: “Speranza per una malattia che non aveva terapie”

Per la prima volta, i pazienti affetti da epatite D hanno a disposizione un trattamento approvato dalla Fda. L’ente regolatorio americano ha dato il via libera a Hepcludex (bulevirtide-gmod) , una terapia...