“E MI CRANIA, E MI DICI COS’È?, E MI DICI COSA COMPORTA?” è il titolo del Quaderno di Fondazione The Bridge da oggi scaricabile on line sul tema assai rilevante, ma troppo spesso sottovalutato, dell’emicrania e delle sue ripercussioni sociosanitarie. L’obiettivo del Quaderno è sottolineare il fatto che l’emicrania rappresenta una patologia socialmente impattante, ma non sufficientemente riconosciuta in questi termini rispetto ai diritti delle persone, nell’ambito lavorativo e talvolta neppure in quello clinico.
L’emicrania è una forma di cefalea primaria, contraddistinta da mal di testa periodici, che tende ad associarsi a diversi sintomi quali nausea, vomito, fotofobia e fonofobia. Un attacco emicranico può durare tra le 4 e le 72 ore e ripetersi più volte al mese. Gli attacchi hanno inizio nell’età infantile o nella prima età adulta e tendono a presentarsi con minore frequenza in età avanzata.
Secondo il Global Burden of Disease del Lancet si tratta del terzo disturbo più comune nel mondo; in termini epidemiologici, l’Organizzazione Mondiale della Sanità riporta una prevalenza del 15% a livello globale. Numeri ancor più significativi sembrano interessare l’Italia: si stima una prevalenza compresa in un range che va dal 24,7% al 42,9% della popolazione e che riguarda prevalentemente il sesso femminile con un rapporto 1:3.
La patologia ha conseguenze spesso invalidanti su chi ne soffre, e ciò rende rilevante il suo impatto economico; si stima che in Europa l’impatto economico dell’emicrania sul sistema sanitario e sulla società si aggiri attorno a 27 miliardi di euro annui; i costi diretti riguardano principalmente visite mediche, analisi, acquisto di farmaci, ospedalizzazione; ciò che sorprende è che la grande maggioranza dei costi indiretti riguardano la ridotta produttività data dal presentismo, seguita dalle assenze dal lavoro.
Estrapolando i dati da una recente ricerca europea circa i costi indiretti, si evidenzia un importo annuo di 7.6 miliardi euro per perdita di produttività in Italia. Una cifra che conferma l’enorme impatto economico della patologia e la necessità di prenderne atto con un approccio integrato al problema. Lo stigma del “malato immaginario” che usa la scusa del mal di testa per non socializzare, giustificare assenze o scarse performance lavorative ha enormi ricadute in termini di costi diretti e indiretti e di detrimento della qualità della vita.
Tre sono gli aspetti che dimostrano come il tema debba ancora essere oggetto di campagne di sensibilizzazione e informazione corretta con un coinvolgimento proattivo delle istituzioni. Il primo riguarda il mancato inserimento dell’emicrania – e delle cefalee in genere – nelle delibere attuative, a livello locale, del Piano Nazionale della Cronicità del 2016.
Il secondo aspetto è strettamente connesso ai ritardi nel riconoscimento dell’emicrania come malattia sociale. Sebbene dal luglio 2019 sia in discussione in Parlamento una legge che permetterebbe, finalmente, agli emicranici di avvalersi del regime dell’invalidità civile, al momento la possibilità di vedersi riconosciuta una percentuale di invalidità è poco nota ed è regolata in modo frammentario, non diffuso e sicuramente non cogente, solo a livello regionale.
Il terzo aspetto riguarda le difficoltà rilevanti nella tracciabilità dei pazienti emicranici, considerata la scarsità di indicatori chiari che possano fornire dati utili a inquadrare la popolazione per costruire PDTA sostenibili e applicabili a livello nazionale, uniformando l’accesso alle cure nell’ottica dell’universalismo del nostro servizio sanitario.
Obiettivo del Quaderno è evidenziare in modo critico le diverse problematiche e volgerle in termini propositivi come spunti di riflessione.
Il Quaderno di Fondazione The Bridge è frutto di un lungo percorso costituito da differenti fasi e diversi approcci: dopo un iniziale approfondimento e sistematizzazione della letteratura esistente, l’attenzione è stata prestata a soggetti direttamente interessati; clinici ed esperti di sistemi sociosanitari sono stati messi a confronto attraverso un’indagine Delphi, il punto di vista dei pazienti è stato analizzato attraverso un questionario in rete.
Infine, è stato organizzato un confronto tra clinici, istituzioni, associazioni di pazienti e società civile in occasione di un discussant meeting (Regione Lombardia, dicembre 2019). Il lavoro è frutto di questi diversi approcci e, mentre da un lato ha l’obiettivo di aver sistematizzato contributi scientifici, sociologici ed economici, dall’altro vuole dare voce ai diversi aspetti della malattia, dal punto di vista dei diversi interlocutori.
La “partita” con l’emicrania è ancora aperta e non può che giocarsi sul terreno del riconoscimento condiviso sociale, istituzionale, culturale, nonché oggetto di una maggiore sensibilizzazione ancora latente.
Fondazione The Bridge
