Si celebrerà il prossimo 17 aprile la settima Giornata Mondiale dell’Emofilia, un’occasione per ribadire le criticità contro cui si scontrano quotidianamente i 4000 pazienti che in Italia ne sono affetti. In una tavola rotonda dal titolo “Federalismo e salute: come migliorare l’assistenza ai pazienti emofilici in tutte le Regioni italiane?”, tenutasi oggi al Senato e che ha visto la partecipazione di istituzioni, esperti clinici e rappresentanti del mondo accademico, i malati hanno denunciato soprattutto le differenze nell’offerta assistenziale delle diverse Regioni.
“Abbiamo voluto fortemente questo incontro per far capire l’importanza della partecipazione di tutti, cittadini, associazioni e soprattutto istituzioni per garantire alla comunità di pazienti emofilici standard di cure adeguate ai principi europei e omogeneità di trattamento su tutto il territorio nazionale”, ha commentato Gabriele Calizzani, presidente FedEmo, la Federazione delle Associazioni Emofilici, che ha promosso l’incontro. “In molte Regioni mancano Centri in grado di fornire un’assistenza multispecialistica. Ciò costringe i pazienti spesso a spostarsi in località a volte lontane molti chilometri da casa, con grave rischio per la vita del malato in casi di emergenza emorragica”, ha aggiunto precisando come oggi l’Italia sia ancora “a macchia di leopardo”. Nella metà delle Regioni italiane non esiste, per esempio, una legge per il trattamento domiciliare dell’emofilia, denuncia FedEmo.
“Per ovviare a tale disomogeneità — ha concluso Calizzani – attraverso la Commissione Salute della Conferenza Stato-Regioni, la nostra Federazione ha promosso l’avvio di un percorso per la definizione di linee guida organizzative per la programmazione regionale e l’accreditamento istituzionale dei Centri Emofilia sul territorio italiano con il coordinamento del Centro Nazionale Sangue”.
L’emofilia è una malattia rara caratterizzata dalla carenza parziale o totale nel sangue di una proteina (nell’emofilia A si tratta del fattore VIII e nell’emofilia B del fattore IX) necessaria per la normale coagulazione e coloro che ne sono affetti, in assenza di un adeguato trattamento, possono essere soggetti a sanguinamenti ripetuti a carico di alcune articolazioni, con il rischio di sviluppare danni permanenti a carico delle stesse.
Secondo gli ultimi dati raccolti dal Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite, in Italia sono circa 8.700 i pazienti affetti da malattie emorragiche congenite. Di questi, soffre di emofilia A il 40%, pari a 3.300 pazienti, di emofilia B il 8%, circa 700 pazienti, della malattia di Von Willebrand il 28%, circa 2.400 pazienti, mentre la restante parte (24%) è affetta da difetti di altri fattori della coagulazione.
Oggi grazie alla disponibilità dei farmaci (concentrati dei fattori della coagulazione di origine plasmatica e ricombinante), ai progressi della ricerca e ai nuovi regimi di trattamento (profilassi e immunotolleranza) il paziente emofilico ha un’aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale.
"Ma è la qualità di vita a essere fortemente condizionata dall’accessibilità ai farmaci, dai regimi di trattamento, dalla continuità terapeutica, dalla presenza e qualità dei Centri Emofilia e dalle politiche e programmazioni regionali", conclude l'associazione.
