Il sostegno al Terzo Settore è da sempre tra le priorità di Fondazione Roche e in questo quadro si colloca il lancio della 4ª edizione del bando ‘Fondazione Roche per i pazienti – Accanto a chi si prende cura’ che anche per il 2023 prevede un finanziamento di 500mila euro per la realizzazione di 22 progetti candidati da Associazioni di Pazienti, Fondazioni e Partenariati, volti ad affiancare chi affronta un percorso di cura, le loro famiglie e la Comunità a cui afferiscono, al fine di dare supporto e poter offrire una migliore qualità di vita e gestione delle patologie.
I progetti per la nuova edizione, candidabili online dal 7 giugno, fino alla chiusura del bando il 30 settembre 2023, saranno selezionati e valutati anche per questa edizione da VITA Impresa Sociale, in qualità di partner esterno, e così finanziati :
• euro 100mila per 2 premi assegnati a progetti candidati da partenariati di Associazioni di Pazienti per tutte le aree di patologia coinvolte;
• euro 400mila per 20 premi assegnati a progetti relativi alle aree terapeutiche onco-ematologia, malattie rare, neuroscienze, oftalmologia, tumori rari e la new entry che comprende Lupus nefritico, Nefropatia membranosa, Nefropatia IgA mediata, Fibrosi Polmonare Idiopatica.
Le tre precedenti edizioni del bando hanno già premiato 75 progetti, con 1 milione e 570 mila euro di investimento complessivo, e sono stati oltre 250 i progetti candidati nel corso degli anni. L’edizione 2022, che è stata premiata in occasione del lancio del nuovo bando, ha finanziato 23 progetti dedicati a onco-ematologia, malattie rare, neuroscienze, oftalmologia e tumori rari candidati da enti di tutta Italia.
Due dei premi, del valore di euro 50mila ciascuno, sono stati assegnati ad enti che hanno candidato progetti afferenti la sfera digital e realizzati da una rete di Associazioni Pazienti e interlocutori istituzionali collaboranti, che hanno lavorato a progettualità congiunte dimostrando un alto grado di capacità di networking e partnership nell’individuazione di soluzioni ad alto impatto per la comunità e per il Sistema Salute.
Il primo, dal titolo “Macula Care – Il punto di riferimento per chi sta affrontando la malattia. Una rete sanitaria di supporto e condivisione per i pazienti maculopatici!”, è frutto della sinergia tra Comitato Macula aps – vincitore del bando – e Retina Italia onlus odv, che propongono la prima rete sanitaria di conoscenza, supporto e condivisione dedicata alla salute della vista: MACULA.CARE. L’obiettivo è quello di dare voce ai pazienti colpiti da malattie della vista, in Italia oltre tre milioni, come maculopatie o retinopatie (patologie destinate ad aumentare sia per l’invecchiamento della popolazione sia per l’incremento previsto di altre malattie sistemiche che ingenerano patologie retiniche quale ad esempio il diabete mellito) per tutelare e salvaguardare il diritto di essere presi in carico da un percorso di diagnosi e cura in linea con gli standard della comunità scientifica internazionale.
L’associazione Bianco Airone aps, in collaborazione con ASL RM2, ha vinto invece con il progetto “o Stelle dell’Orsa – Servizio a distanza per l’aiuto alla persona e alla famiglia nell’esperienza della malattia oncologica e ematologica”, che mette a disposizione una equipe interdisciplinare di medici, psicologi, psicoterapeuti, coach, counselor, pedagogisti, esperti di laboratori espressivi e volontari appositamente formati per offrire supporto integrato a pazienti, familiari e figli nella minore età. Il servizio, completamente on line, è accessibile con pc, tablet o smartphone.
I restanti 21 progetti premiati dall’edizione 2022 – 16 con 20mila euro ciascuno e 5 con 10mila euro a testa – fanno riferimento alle singole aree terapeutiche coinvolte dal bando e sono stati divisi in 4 cluster: sfera digitale, sfera psicologica, sfera bio e sfera sociale.
Per la sfera digitale, che rappresenta oltre il 40% dei premi, altri 8 progetti legati e orientati al digital (app e servizi digitali innovativi) a testimonianza di come la tecnologia può essere al servizio del sistema salute: Associazione PROMETEO – PROgetto Malattie Epatiche Trapianti Ed Oncologia – odv di Milano; Associazione Unipancreas Onlus ets di Verona; UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, sezione di Bologna; Associazione a.n.c.o.r.a. Onlus di Novara; AIL Palermo Trapani; AITT – Associazione Italiana Tumore del Testicolo di Villaricca (Napoli); R.P. Liguria odv – Associazione per la Retinite Pigmentosa e altre Malattie della Retina; Associazione FAST ITALIA – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Onlus di Gorgonzola (Milano).
Per la sfera psicologica, 5 progetti volti a dare sostegno psicologico e fornire uno spazio di ascolto ai pazienti: A.C.E. Milano odv – Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano; Associazione Emofilici Veronesi aps di Verona.; Respiriamo insieme aps di Padova; ASSEMOBO odv – Associazione Emofilici di Bologna e Provincia; AIMAC – Associazione Italiana Malati di Cancro di Roma.
Per la sfera bio, che riguarda progetti volti a fornire supporto psico-fisico, 6 premi: Associazione Parkinson Insubria odv sezione di Cassano Magnago (Varese); La Lampada di Aladino onlus di Brugherio (Monza Brianza); Associazione NON più sola di Pontedera (Pisa); Loto odv di Roma; WALCE onlus di Orbassano (Torino); Associazione Siciliana Leucemia di Sant’Agata di Militello (Messina).
Infine, per la sfera sociale, 2 progetti volti a favorire la socializzazione e i rapporti interpersonali di persone con demenza attraverso attività di coinvolgimento mentale e fisico: Associazione Alzheimer Rimini odv e AFAM Alzheimer Uniti Marche odv di Macerata.
“Il mondo delle associazioni di pazienti – commenta Giuseppe Ambrosio, Presidente e CEO di VITA Impresa Sociale – è allo stesso tempo unico e fantastico. Unico, perché consente ai malati e alle loro famiglie di poter esprimere le istanze necessarie ad un benessere universale, anche quando le malattie mettono a dura prova le esistenze e la quotidianità. Fantastico, perché sprigiona enormi energie positive grazie al contributo e al coinvolgimento di numerosi stakeholder: volontari, collaboratori, donatori, isituzioni ed imprese, fondazioni. VITA sta pensando a come raccontare in maniera strutturata questo mondo e non è escluso che nei prossimi mesi non venga lanciata una iniziativa editoriale in tal senso”.
“Come Fondazione Roche ascoltiamo molte associazioni di pazienti e fiancheggiamo una rete sul territorio che pone al centro le persone, non solo pazienti, perché i pazienti altro non sono che cittadini a cui dare particolare ascolto – osserva Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche – Iniziative come questa, strutturate sotto forma di bandi, incentivano la progressione del rapporto fra associazioni e istituzioni e ci permettono di dare forza e voce alle associazioni di pazienti, in un momento in cui il sistema sanitario non risulta particolarmente performante e la presenza di chi può interpretare consapevolmente e con competenza le difficoltà di chi affronta una patologia è fondamentale per dare sollievo, conforto e supporto a pazienti e caregiver”.
