Glioma. Nuove linee guida dell’European association for neuro-oncology per le cure palliative negli adulti

I gliomi rappresentano una grossa percentuale dei tumori cerebrali primitivi, con un incidenza di circa 5-6 casi per 100.000 persone adulte per anno. Il ruolo delle cure palliative per tale patologia ha un crescente ruolo strategico. Alla luce di ciò l’Associazione europea di Neuro-Oncologia (Eano) ha promosso una task force con l’obiettivo di definire le attuali conoscenze scientifiche nell’ambito delle cure palliative e di supporto in neuro-oncologia e di produrre linee guida e raccomandazioni per il trattamento. I risultati e le raccomandazioni dell’ampio lavoro sono state appena pubblicate su Lancet Oncology di giugno. La task force europea è stata coordinata da Andrea Pace, responsabile della neuro-oncologia dell’Istituto nazionale Tumori Regina Elena.

“I tumori cerebrali – spiega l’ufficio stampa del Regina Elena annunciando la pubblicazione – rappresentano una patologia particolarmente complessa sia per la gravità dei sintomi neurologici che per il carico assistenziale che grava sulla famiglia. La bassa incidenza di questa patologia ha infatti reso difficile finora la definizione di linee guida basate su evidenze scientifiche e di conseguenza, spesso, nella pratica clinica molti malati non ricevono adeguate cure di supporto e palliative”.

Il network europeo ha esaminato 223 articoli eleggibili su 6160 presenti in letteratura. Partendo dall’ampia revisione della letteratura scientifica sui temi principali delle cure palliative neuro-oncologiche, ha poi integrato i dati disponibili con l’opinione di esperti su aspetti di particolare rilevanza.  Sono stati presi in considerazione temi come  cefalea, epilessia,  trombosi venose profonde,  disturbi dell’umore e del comportamento, la fatigue, la riabilitazione motoria e cognitiva, solo per citarne alcuni. Inoltre sono stati approfonditi aspetti quali i bisogni psicosociali dei pazienti e dei loro familiari, la gestione dei sintomi nelle fasi avanzate di malattia e le problematiche legate alla fase di fine vita.

Il gruppo di lavoro è composto da ricercatori di vari paesi europei con larga esperienza nel campo delle cure palliative e riunisce diverse professionalità tra cui neurologi, oncologi, psichiatri, palliativisti, infermieri e rappresentanti di associazioni di pazienti con tumore cerebrale.

“Recenti studi dimostrano – sottolinea Andrea Pace responsabile della neuro-oncologia dell’Istituto nazionale Tumori Regina Elena (IRE) e coordinatore dello studio –  che l’introduzione precoce nel percorso di malattia di un approccio palliativo consente di migliorare la qualità della vita dei pazienti e di evitare trattamenti futili o inappropriati. L’Organizzazione Mondiale della Sanità stessa definisce le cure palliative come un approccio mirato a migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie attraverso la prevenzione e il controllo ottimale dei sintomi sia fisici che psicosociali”.

“Questo risultato – evidenzia Gennaro Ciliberto, direttore scientifico dell’IRE – rappresenta un esempio di collaborazione internazionale che, proprio per le difficoltà legate alla ricerca scientifica in un settore particolare come le cure palliative, può aiutare a sviluppare una più ampia cultura verso il miglioramento della qualità delle cure per i pazienti con tumore cerebrale e per le loro famiglie. Un modello replicabile su altre patologie rare e invalidanti”.

L’obiettivo ora è disegnare ulteriori studi clinici e  diffondere la cultura delle cure palliative presso la comunità neuro-oncologica con il sostegno di reti di ricerca, facilitate da Società Scientifiche  Internazionali quali l’Eano.