Hope4Kids, il progetto europeo per uniformare le cure palliative pediatriche

In Europa tanti bambini vivono con patologie croniche gravi e rare, che spesso incidono direttamente sul loro benessere e spesso ne mettono a repentaglio la sopravvivenza. In questo contesto nasce l’iniziativa congiunta “Hope4Kids – Cure palliative oncologiche olistiche per i bambini europei”, che si propone di standardizzare le cure palliative pediatriche (PPC) nel territorio europeo, rivolgendosi a tutti i più piccoli che convivono con patologie inguaribili e limitanti.

Al momento, infatti, l’accesso alle PPC è ancora molto disomogeneo e i bambini ci arrivano tardi e in maniera non integrata con il loro percorso di cura. Dunque, pazienti e famiglie non hanno diritto ad un’assistenza uniforme. Hope4Kids punta proprio ad ampliare l’approccio globale, in quanto le PPC devono alleviare la sofferenza gestendo il dolore e altri sintomi sin dalla diagnosi, garantendo supporto psicologico, sociale e anche spirituale.

Tra gli obbiettivi, il primo è mappare i sistemi di cure palliative pediatriche in Europa; da qui sviluppare linee guida armonizzate ed evidence-based. A questo seguirà l’implementazione e la valutazione di quattro interventi pilota in oltre 17 siti di studio e la realizzazione di programmi di formazione per i professionisti sanitari, i caregiver informali e i genitori.

Hope4Kids prevede una durata di quattro anni ed è coordinato dal Princess Máxima Center for Pediatric Oncology nei Paesi Bassi. L’iniziativa si fonda sulla cooperazione di oltre 50 partner e più di 70 organizzazioni provenienti da 23 Paesi europei, fra cui anche l’Istituto Superiore di Sanità. Uniti con lo scopo di garantire a ogni bambino e a ogni famiglia un accesso tempestivo a cure palliative pediatriche di elevata qualità