Malattie ematologiche congenite. Firmato a Ramallah l’accordo per il progetto Haemo_Pal

Malattie ematologiche congenite. Firmato a Ramallah l’accordo per il progetto Haemo_Pal

Malattie ematologiche congenite. Firmato a Ramallah l’accordo per il progetto Haemo_Pal
Il progetto promosso da Iss e ccordinato dal Cns punta al potenziamento dei centri clinici in Palestina per la diagnosi e la cura delle malattie ematologiche congenite. De Angelis (Cns): “Il nostro impegno è estendere le possibilità di cura anche a quelle realtà, come la Palestina, che necessitano di interventi mirati sia attraverso la formazione dei professionisti interni, sia mediante il reperimento di risorse salvavita”

L’obiettivo di estendere possibilità e aree di intervento dei servizi specializzati per la cura delle malattie emorragiche congenite (MEC) e delle emoglobinopatie in Palestina segna un nuovo passo avanti.

Il 14 giugno a Ramallah, alla presenza del Presidente del Consiglio Mario Draghi e del Primo Ministro palestinese Shtayyeh sono stati firmati sei accordi di cooperazione allo sviluppo tra Italia e Palestina, riguardanti aree cruciali come l’occupazione, la cultura e la salute, per un impegno economico complessivo di circa 17 milioni di euro.

Tra questi, è stata firmata anche l’intesa tecnica relativa al progetto “Potenziamento dei centri clinici per la diagnosi e cura delle malattie emorragiche congenite e delle emoglobinopatie in Palestina – Haemo_Pal”. Il progetto, condotto dall’Istituto Superiore di Sanità e coordinato dal Centro Nazionale Sangue, nell’ambito delle attività dell’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo – Ministero degli Affari Esteri (AICS), di supporto al Ministero della Salute palestinese, è finalizzato al potenziamento dei centri clinici per la diagnosi e la cura delle malattie ematologiche congenite.

Haemo_Pal, prevedendo il supporto tecnico finalizzato all’acquisizione delle competenze cliniche e organizzative, lo sviluppo di servizi specialistici, l’implementazione e la formalizzazione di una rete di centri, la definizione di protocolli e percorsi diagnostico-terapeutici, assicura nuove opportunità di cura ai pazienti palestinesi affetti da patologie ematologiche congenite, alle loro famiglie o caregiver e ai professionisti socio-sanitari. Lo scorso 9 giugno si è conclusa presso la Palestine Red Crescent Society di Ramallah la seconda e ultima parte della formazione residenziale dedicata agli operatori sanitari locali nell’ambito del progetto Haemo_Pal.

Nel modulo sulle MEC, svoltosi dal 5 al 9 giugno, la formazione ha visto coinvolti un nutrito numero di professionisti sanitari tra medici, infermieri, ortopedici, fisioterapisti, odontoiatri, assistenti sociali e tecnici di laboratorio, provenienti da tutti i governatorati dei Territori Palestinesi e da Gaza in modalità da remoto. Il modulo si è concentrato sulla presentazione e discussione di casi studio, opportunamente adattati al contesto palestinese, per lo sviluppo di competenze specifiche finalizzate alla risoluzione dei problemi nelle attività quotidiane e di routine. Il programma formativo a conclusione del modulo MEC prosegue attraverso percorsi a distanza e stage promossi in centri afferenti alla rete assistenziale delle emoglobinopatie e delle MEC in Italia.

Aderisce al progetto un pool di esperti proveniente da Centres of expertise italiani specializzati nella gestione e cura delle malattie ematologiche congenite, tra questi, in qualità di formatori, Alessandro Gringeri, Cristina Santoro, Matteo Di Minno, Elena Anna Boccalandro, Maria Elisa Mancuso, Valentina Bagnozzi, Giancarlo Castaman, Gianluigi Pasta, Luigi Piero Solimeno, Rita Carlotta Santoro, Pier Mannuccio Mannucci, Francesco Riva, Mauro Giacomi, Giuseppe Lomurno ed Emanuela Marchesini.

Il progetto Haemo_Pal si inquadra nel più ampio sostegno che da anni la cooperazione italiana garantisce per lo sviluppo del settore sanitario in Palestina e prevede, tra l’altro, una fornitura a titolo gratuito di 6 mila flaconi all’anno, per il tramite del Ministero palestinese, di concentrati di Fattore VIII della coagulazione, eccedenti il fabbisogno nazionale e derivati dalla donazione volontaria del plasma, da parte delle Regioni partner del progetto (Emilia-Romagna, Marche, Toscana e Umbria) a beneficio dei pazienti locali.

“Il Centro Nazionale Sangue – come sottolineato dal direttore del Cns Vincenzo De Angelis – è da sempre impegnato in programmi di cooperazione internazionale e di esportazione di medicinali a fini umanitari e Haemo_Pal è rappresentativo della progettazione promossa finora. La sostenibilità del sistema sanitario è una tematica sempre più centrale che non può essere disgiunta da quella dell’equità delle cure e questo diviene un fattore dirimente soprattutto quando si parla di risorse essenziali, ma limitate, come sono i plasmaderivati, farmaci decisivi e salvavita per molte categorie di malati gravi come gli emofilici. Il nostro impegno è quello di estendere le possibilità di cura anche a quelle realtà, come la Palestina, che necessitano di interventi mirati sia attraverso la formazione dei professionisti interni, sia mediante il reperimento di risorse salvavita, per una progettazione condivisa e collaborativa improntata su principi di efficacia e sostenibilità”.

 

 

 

Malattie emorragiche congenite (MEC) e emoglobinopatie. Le MEC e le emoglobinopatie sono condizioni croniche e invalidanti che, seppure a bassa prevalenza, rappresentano nel complesso un problema prioritario di Sanità pubblica non ancora adeguatamente affrontato a causa della scarsa disponibilità di personale sanitario specializzato e dell’offerta di servizi nonché a causa dei costi elevati correlati l’approvvigionamento dei medicinali salvavita per il trattamento dei pazienti. Diagnosi e terapia per questo gruppo di malattie richiede competenze altamente specialistiche, la formazione, pertanto, ricopre un ruolo cruciale nella gestione clinico-organizzativa di queste condizioni ed è essenziale per garantire il corretto e efficace utilizzo delle risorse, deve essere quindi finalizzata a fornire competenze specifiche e specialistiche per un approccio multidisciplinare al paziente.

 

 

 

Cooperazione internazionale. L’impegno verso la Palestina del CNS e di tutto il sistema sangue italiano non è però l’unico. Nel corso degli anni, tramite una serie di programmi di cooperazione internazionale, hanno beneficiato del supporto del CNS, dell’impegno e delle generosità di tecnici e donatori italiani, paesi come Afghanistan, El Salvador, Albania e Armenia. Tale impegno, oltre alla diffusione del know-how, ha portato sollievo nelle vite di molte persone affette da MEC e emoglobinopatie, grazie all’invio, nel corso degli anni, di circa 61 milioni di unità internazionali di medicinali plasmaderivati, prodotti grazie al plasma donato da donatori italiani ed eccedenti il fabbisogno nazionale.

 

17 Giugno 2022

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