Malattie rare. Iss: 22 vincitori e 2 menzioni speciali dell’edizione del Concorso “Il Volo di Pegaso”. In Italia, 250 mila i malati rari censiti

Assegnati i riconoscimenti della X edizione del Concorso letterario, artistico e musicale "Il Volo di Pegaso" per la giuria presieduta da Gian Paolo Serino, realizzata con il patrocinio del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali (MIBACT), in collaborazione con l'Associazione senza scopo di lucro "MatEr – Movie, Art, Technologies & Research" e con la rivista di critica letteraria "Satisfiction", gemellata con il Festival internazionale di cinema a tema malattie rare "Uno sguardo raro".
 
Il registro, che censisce solo le malattie riconosciute dai Lea, ha ricevuto 250.116 segnalazioni raccolte fino al 31/12/2016, di cui 41920 riferibili al biennio 2015/16. In base all’ultimo aggiornamento le patologie con maggiore frequenza, in base alle categorie degli European Reference Networks, sono le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (15,3%), seguite dalle malformazioni congenite (11,3%) e dalle malattie dell’occhio (11,1%).
Seguite da malattie neuromuscolari (8,9%) e malattie neurologiche (8,5%).
 
"Indire un concorso artistico-letterario – dice Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Iss – ha rappresentato inizialmente per il CNMR una sfida impegnativa che si è confermata nel tempo, tra le attività di sensibilizzazione proposte, un valido strumento dal duplice obiettivo: fornire spazi espressivi a persone con malattie rare, loro familiari e professionisti sanitari coinvolti e promuovere la conoscenza del complesso mondo delle malattie rare attraverso molteplici canali, consolidando il legame tra narrazione, nelle sue diverse forme, e promozione alla salute."