Malattie Rare: nasce R.I.C.A.Ma.Re, per ascoltare e informare

Le persone affette da malattie rare e le loro famiglie avranno un nuovo punto di riferimento. Nasce la Rete Italiana Centri di Ascolto e Informazione sulle Malattie rare (R.I.C.A.Ma.Re), un’iniziativa che ha molteplici obiettivi: rafforzare le collaborazioni fra servizi telefonici istituzionali, ottimizzare il flusso informativo e migliorare il supporto alle persone con malattie rare, alle loro famiglie e ai professionisti coinvolti.

È il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS ad aver promosso l’iniziativa, per rispondere al bisogno diffuso di superare la frammentazione delle informazioni e condividere conoscenze e competenze.

Ecco chi ha aderito finora all’iniziativa in ambito nazionale, da nord a sud: il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare in Friuli Venezia Giulia, il Centro Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie rare della Lombardia, il Centro Ascolto Malattie Rare in Toscana, il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare in Campania, il Coordinamento Regionale Malattie Rare della Sardegna, il Coordinamento Regionale Malattie Rare della Puglia e lo Sportello Informativo e di Accoglienza per le Malattie Rare della Sicilia.