My Pain Feels Like. Un sito web per aiutare i pazienti a descrivere il dolore neuropatico localizzato

Per aiutare i pazienti a descrivere i sintomi del dolore neuropatico localizzato e facilitare il compito del medico nel comprendere con precisione di quale tipo di dolore soffra il suo paziente ed identificarne la natura neuropatica localizzata, è nato “My pain feels like” (mypainfeelslike.com), il portale è stato sviluppato da Grünenthal GmbH in collaborazione con  la Montescano Pain School.
 
Il dolore, del resto, affligge milioni di persone e si può presentare con caratteristiche e modalità differenti: il dolore neuropatico è un tipo di dolore di lunga durata, che ha origine da una malattia o da un danno a livello del sistema nervoso sensoriale, sia centrale che periferico, con conseguente trasmissione di messaggi anomali al cervello. “Nella maggior parte dei casi, circa il 60%, il dolore neuropatico periferico è di tipo localizzato, e viene spesso descritto come urgente, lancinante e simile a una scarica elettrica: descrizioni rese con un linguaggio del tutto personale, di difficile comprensione per il medico curante”, spiegano i promotori dell’iniziativa.

Per facilitare questo scambio di esperienze personali tra paziente e medico, sul nuovo sito web  www.mypainfeelslike.com i pazienti troveranno un questionario che li aiuterà a riconoscere e quindi a esporre dettagliatamente le caratteristiche del proprio dolore, il suo impatto sulla loro vita e la localizzazione esatta di questa sofferenza. Si tratta di un formulario a risposta chiusa, messo a punto dagli specialisti della Montescano Pain School, che aiuta il paziente a riconoscere e selezionare uno dei tipi di sensazione fra i più ricorrenti nei pazienti affetti da dolore neuropatico localizzato, di connotare questa sofferenza con una descrizione particolarmente significativa, di tratteggiarne la ricaduta psico-sociale e infine di indicare su una sagoma umana la zona del corpo nella quale il dolore è localizzato.
 
Al termine di questo processo, il paziente può stampare la scheda descrittiva del proprio dolore e avvalersi di questo documento per riuscire a comunicare al meglio, al proprio medico, l’intensità, la tipologia, la componente psicologica e la localizzazione della propria sofferenza.

Si tratta quindi di uno strumento che promette di “riuscire ad aiutare pazienti e medici al contempo”,  spiega Roberto Casale, neurologo della Fondazione Maugeri di  Montescano. “Basti pensare – prosegue il neurologo della Fondazione Maugeri, esperto di dolore neuropatico e direttore della Montescano Pain School – che più di 26 milioni di persone nel mondo soffrono di dolore neuropatico, ma solo il  40-60% dei pazienti riceve un adeguato trattamento per questo tipo di sofferenza. Una necessità di cure non soddisfatta, soprattutto perché riferibile a una condizione sottodiagnosticata: per i medici, infatti, non sempre  è facile riconoscere il dolore neuropatico localizzato, e tantomeno valutare adeguatamente l’impatto del dolore sulla vita dei loro pazienti. My pain feels like promette di rivelarsi un valido strumento per  superare queste difficoltà. Il dolore è infatti una esperienza così personale che spesso viene percepito dai pazienti come  ‘incomunicabile’. Questo strumento  tra l’altro rassicura i pazienti più fragili sulle proprie capacità di rappresentare al medico il dolore di cui soffrono: riprova che il vero empowerment del paziente consiste nel metterlo in condizione di rafforzare l’alleanza terapeutica con i professionisti della salute”.