Narcolessia. Sempre più vicino il registro nazionale. Il punto a Bologna, all’Isnb 

Parte oggi all’ISNB Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna una due giorni per fare il punto sulla costituzione del primo registro nazionale della narcolessia, alla quale partecipano neurologi e neuroscienziati da tutta Italia.

Il progetto per la realizzazione del registro, d’intesa con la Regione Emilia- Romagna, vede l’ISNB centro di riferimento internazionale per lo studio della narcolessia, con oltre 500 pazienti seguiti, la maggiore casistica al livello europeo. 

Tre i temi centrali della due giorni bolognese: la definizione della cornice normativa per il  registro, approccio e strumenti metodologici, e la sua possibile estensione extra-regionale.

“La costituzione – si legge in una nota – di un registro per le narcolessie consentirà, oltre ad una più efficace sorveglianza della malattia, anche il supporto alla programmazione omogenea degli interventi diagnostico-terapeutico-assistenziali. Attraverso il registro si potranno ottenere informazioni epidemiologiche utili ad individuare con precisione le dimensioni del bacino di utenza della patologia, a supportare la ricerca clinica e a promuovere il confronto tra operatori sanitari per l’affinamento dei criteri diagnostici”.