Registri di sorveglianza sulla salute. Un decreto affida all’Iss la loro responsabilità

Tutti gli aspetti rilevanti della salute, dalle malattie infettive al tabagismo alle interruzioni di gravidanza, avranno finalmente dei sistemi di sorveglianza e dei registri sistematici, quasi tutti sotto la responsabilità dell’Istituto Superiore di Sanità. La pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Dpcm "Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie, in attuazione del Decreto legge n. 179 del 2012", a cui l'Istituto superiore di sanità aveva cominciato a lavorare sin dai primi mesi del commissariamento, rappresenta un "passaggio epocale per le responsabilità che ci vengono affidate per garantire al Paese un sistema informativo sanitario adeguato e stabile".

Il decreto individua 31 sistemi di sorveglianza, in buona parte sotto l’egida dell’Iss mentre alcuni fanno capo al Ministero della Salute, e 15 registri di patologia di rilevanza nazionale. I sistemi e i registri serviranno a garantire prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell’assistenza sanitaria e di ricerca scientifica in ambito medico, biomedico ed epidemiologico. Sono interessati dal provvedimento molti degli argomenti protagonisti delle cronache di questi giorni, dalle malattie prevenibili con i vaccini ai patogeni resistenti agli antibiotici alle patologie legate agli stili di vita.
 
In alcuni casi, come l’endometriosi o la talassemia e le altre coagulopatie, i registri saranno la prima occasione per censire pazienti di cui finora avevamo solo stime di prevalenza, che non mettevano l'Istituto nelle condizioni di avere una programmazione efficiente delle risorse, che ad esempio nel caso dei talassemici rappresentano il 10% di tutto il sangue donato nel paese. Finalmente con i registri sarà possibile avere una raccolta sistematica di dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici, trattati secondo le norme che garantiscono la privacy. Il decreto stabilisce rigidamente il tipo di dati che si possono raccogliere, chi può averne accesso e le misure per garantirne la sicurezza, esigenza indispensabile come dimostrano gli allarmi per attacchi informatici di questi giorni, che non a caso hanno avuto tra i bersagli primari proprio le strutture sanitarie.