Porre la persona con Sclerosi Multipla (SM) al centro delle attività assistenziali, delineando un percorso omogeneo sull’intero territorio nazionale, che preveda, grazie a un preciso assetto organizzativo, l’accesso alle migliori competenze possibili e ai più avanzati servizi in campo diagnostico, terapeutico e riabilitativo.
È questo l’obiettivo del documento sul Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) specificamente dedicato alle persone affette da SM promosso da Agenas e redatto con la collaborazione di un gruppo di esperti, pubblicato nei giorni scorsi.
Il Pdta punta quindi a sostenere la progettazione e soprattutto l’implementazione omogenea di analoghi documenti regionali – al momento ne risultano 14 – offrendo “indicazioni e suggerimenti per rendere i servizi per la Sclerosi Multipla contemporaneamente più equi, relativamente alle condizioni di accesso e di qualità sotto il profilo dell’appropriatezza clinica e organizzativa”. Per verificare l’applicazione del Pdta nazionale e di quelli regionali, nel documento si suggerisce la creazione di una Commissione Regionale Sclerosi Multipla (CoReSM), la cui composizione sarà definita dalle singole Regioni, ma che dovrà includere rappresentanti dei Centri SM, delle strutture riabilitative, dei Mmg, delle Rsa e delle Associazioni dei pazienti, oltre che della Regione stessa.
I numeri. In Italia si stimano circa 130mila persone affette da SM, con un’incidenza di circa 3.400 casi/anno. Il nostro Paese, ricorda Agenas, è quindi un’area geografica ad alto rischio per la SM (Il Barometro per la SM, 2019). La malattia comporta un elevato impegno assistenziale e sanitario, richiedendo frequenti ricoveri in diversi setting organizzativi (ordinari, day hospital, day service, Rsa), controlli neurologici, esami clinici e strumentali, trattamenti farmacologici specifici e sintomatici, nonché trattamenti riabilitativi precoci e a lungo termine.
Spesi circa 6 miliardi di euro/anno. Una malattia quindi dagli alti i costi: nel 2011, il costo medio per persona con SM in Italia veniva stimato da una ricerca dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla in 38mila euro (Il Barometro della SM, 2021). Attualmente si stima che la SM costi 45mila euro/paziente, quindi circa 6 miliardi di euro/anno. Considerando che il Pil italiano nel 2019 è stato di 1.787 miliardi, la SM ha assorbito lo 0.28% del PIL.
Il Pdta mira anche a fornire alle singole Regioni indicazioni utili ad ottimizzare le risorse umane, strutturali ed economiche. Allo stesso modo, considerando gli sviluppi delle tecnologie informatiche applicate alla medicina, il percorso vuole stimolare esperienze concrete di Telemedicina, in tutte le sue possibili modalità (televisita, teleconsulto, telecontrollo, telemonitoraggio, teleassistenza e telecooperazione), per la gestione del paziente SM nelle varie fasi di evoluzione della malattia.
I membri del Gruppo di Lavoro (GdL) che hanno partecipato alla redazione del documento:
Paolo Gallo (Responsabile Scientifico GdL) Professore Associato di Neurologia, Direttore del Centro Regionale di Riferimento per la Sclerosi Multipla, Preside del Corso di Laurea in Tecniche di Neurofisiopatologia, Responsabile Laboratorio Analisi Liquor e Neuroimmunologia, Dipartimento di Neuroscienze – Scuola di Medicina, Azienda Ospedale – Università degli Studi di Padova
Mario Alberto Battaglia Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla Dg Associazione Italiana Sclerosi Multipla
Maria Pia Amato Professore Ordinario di Neurologia Dipartimento di Neuroscienze, Psicologia, Area del Farmaco e Salute del Bambino, Università degli Studi di Firenze. Direttore SODc Riabilitazione Neurologica e Centro Sclerosi Multipla Aou Careggi, Firenze
Antonio Bertolotto Consulente Neurologo, Ospedale Koelliker Torino. già Direttore SC Ospedaliera Neurologia & Centro Riferimento Regionale SM, Aou San Luigi Orbassano
Massimo Filippi Md, FEAN, FAAN, Professore Ordinario di Neurologia. Direttore, Unità Operativa Neurologia. Direttore, Unità Operativa Neuroriabilitazione. Direttore, Unità Operativa di Neurofisiologia. Direttore, Centro Sclerosi Multipla. Direttore, Stroke Unit. Direttore, Unità di Neuroimaging Quantitativo, Divisione di Neuroscienze. Direttore, Scuola di Specialità di Neurologia. Presidente, Corso di Laurea in Fisioterapia. Università Vita-Salute San Raffaele e Ospedale San Raffaele Milano
Claudio Gasperini Direttore Uoc Neurologia e Neurofisiopatologia, Azienda Ospedaliera S. Camillo Forlanini di Roma
Alessandro Ghirardini Già Dirigente Responsabile Ufficio Revisione e monitoraggio delle Reti cliniche e Sviluppo Organizzativo, Agenas
Francesco Patti Responsabile Centro Sclerosi Multipla Policlinico G Rodolico – San Marco di Catania. Dipartimento GF Ingrassia Università di Catania
Claudio Seraschi Già Funzionario Ufficio Revisione e monitoraggio delle Reti cliniche e Sviluppo Organizzativo, Agenas
Gioacchino Tedeschi Professore Ordinario di Neurologia. Presidente Sin (Società Italiana di Neurologia) Direttore I Clinica Neurologica e Neurofisiopatologia Azienda Ospedaliera Universitaria Università della Campania "Luigi Vanvitelli"
Valeria Tozzi Associate Professor of Practice, SDA e Cergas Bocconi
Maria Trojano Professore Ordinario Neurologia. Dipartimento di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso Università degli Studi Aldo Moro Bari Direttore Uoc Neurologia/Neurofisiopatolgia, Aou Policlinico, Bari
Paolo Ursillo (Responsabile Operativo GdL), Dirigente Uos Reti Cliniche e Monitoraggio DM70/2015 Agenas
I membri Agenas di supporto organizzativo e amministrativo al Gruppo di Lavoro:
Massimiliano Abbruzzese Consulente Ufficio Comunicazione,
Mimma Cosentino Funzionario Uoc Monitoraggio LEA, Sistemi sanitari regionali e Aziende sanitarie
Maria Grazia Marvulli Funzionario Uos Reti Cliniche e Monitoraggio DM70/2015
E.M.
