VII Giornata Malattie rare. Sifo: “Molti farmaci per queste patologie sono preparati direttamente in ospedale”

Reperire i farmaci non in commercio in Italia, lavorare a preparazioni galeniche ad hoc per ogni paziente, curare l’approvvigionamento delle Farmacie Ospedaliere in sinergia con le aziende produttrici e partecipare alle commissioni a livello regionale, nazionale e aziendale per la valutazione delle tipologie e delle modalità di accesso alle cure. Questo e molto altro è il lavoro dei Farmacisti Ospedalieri per i pazienti affetti da patologie rare. La Sifo (Società italiana di farmacia ospedaliera e dei servizi farmaceutici delle Aziende sanitarie), in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il cui slogan di quest’anno è “Uniti per un’assistenza migliore”, è pronta a rinnovare il suo impegno per i cittadini-pazienti colpiti da queste patologie.

Ma qual è il ruolo del Farmacista Ospedaliero nella cura dei pazienti con queste malattie? “Il farmacista del Ssn si impegna soprattutto nel favorire l’accesso alle terapie farmacologiche orfane sia in ospedale che nelle strutture territoriali. Verifica quindi l’appropriatezza del trattamento in base alle normative, alle evidenze scientifiche e ai protocolli terapeutici e gestisce il processo di acquisto, gestione e distribuzione del farmaco”, ha Spiegato Felice Musicco, Coordinatore nazionale dell’Area malattie rare di Sifo. “Inoltre i farmacisti sono coinvolti nella produzione galenica magistrale e officinale di preparazioni e dosaggi orfani, spesso per l’uso nei bambini o negli anziani”.

I preparati galenici sono farmaci e rimedi allestiti direttamente dal farmacista in laboratorio. a partire da principi attivi o sostanze chimiche e sostanze ausiliarie. Le preparazioni galeniche sono fondamentali per il trattamento di patologie orfane quali: l’encefalomiopatia mitocondriale, che viene trattata con l’ubidecarenone in capsule, l'emangioma capillare infantile, curata con il propranololo in crema o i disturbi del ciclo dell'urea, trattati con il sodio benzoato in cartine.

Sul sito della Società Scientifica è in studio un’area dedicata ai laboratori galenici del Sistema sanitario nazionale che preparano farmaci orfani, al fine di dare la possibilità ad operatori sanitari, pazienti e officine di produzione di fruire delle informazioni in esso contenute. Questo canale di comunicazione web permetterà di semplificare e velocizzare l’accesso alle terapie da parte dei soggetti affetti da Malattie Rare, identificando tutti i siti produttivi e relativi farmacisti responsabili ed elaborando un protocollo nazionale unico per la richiesta e la distribuzione dei farmaci.

La Sifo non è solo impegno ma è anche ricerca, come nel caso del progetto condotto con l’Associazione Cittadinanzattiva e concluso nel 2013; un’indagine per verificare i problemi di accesso ai farmaci (anche orfani) per i cittadini-pazienti. Sempre in collaborazione con Cittadinanzattiva e su iniziativa dell'Area Informazione Scientifica della Sifo è stato creato uno spazio d’incontro on-line tramite una pagina del sito Sifo dedicata allo scambio di informazioni tra il cittadino-paziente e il farmacista afferente alla Sifo.

“Vogliamo che questa giornata sia un momento reale di sostegno a tutti i pazienti e alle loro famiglie – ha concluso il Presidente della Sifo, Laura Fabrizio -. I Farmacisti Ospedalieri lavorano ogni giorno anche perché l’assistenza a questi malati sia paragonabile a quella per i malati cronici, la nostra professionalità non è mai mancata né mancherà mai per i pazienti affetti da patologie rare”.