Epilessia. Un Libro Bianco per promuovere percorsi di accesso equo e sostenibile alle cure in tutta Italia    

L’Epilessia è una delle patologie neurologiche croniche più diffuse e complesse a livello globale, con oltre 50 milioni di persone affette nel mondo e di cui circa 600.000 solo in Italia. La sua natura multidimensionale la rende una sfida che va ben oltre l’ambito clinico: le Persone con Epilessia affrontano quotidianamente difficoltà che investono la sfera sociale, economica e organizzativa del Servizio Sanitario Nazionale con un conseguente impatto negativo sulla loro qualità della vita e sulle opportunità di inclusione. In questo contesto ha preso forma il “Libro Bianco Epilessia: analisi di burden, percorsi e accessibilità alle cure” che offre un’analisi aggiornata e approfondita sull’assistenza alle Persone con Epilessia, delineando le opportunità di cura e assistenza attualmente disponibili ed evidenziando le aree che necessitano di interventi migliorativi. Il documento è stato realizzato da Cencora Pharmalex insieme alla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e alla Fondazione LICE.

L’epilessia può comparire a tutte le età, anche se i picchi maggiori di incidenza corrispondono all’epoca neonatale/infantile (circa 80 nuovi casi/anno ogni 100.000 persone, ed in questo caso la malattia può perdurare anche per tutta la vita) e alla terza età, con incidenza di 180 nuovi casi/anno/100.000 dopo i 75 anni. In circa un terzo dei casi si presenta in forma farmacoresistente, rendendo necessaria una gestione strutturata, continua e personalizzata.

“L’Epilessia è una patologia più o meno complessa, che si esprime in vari modi e che, al di là delle crisi controllate o meno dalla terapia, impatta profondamente sulla vita delle persone e dei loro caregiver”, dichiara in una nota Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione Epilessia LICE ETS. “In Italia – aggiunge -, colpisce circa l’1% della popolazione, con picchi maggiori di incidenza nei primi anni di vita e nell’ età anziana, rappresentando per prevalenza la terza forma di malattia neurologica cronica. Quando l’Epilessia si manifesta come farmacoresistente necessita di un approccio multidisciplinare che garantisca un’assistenza integrata e facilmente accessibile su tutto il territorio nazionale”.

Giovanni Assenza, referente LICE Regione Lazio e Abruzzo, neurologo presso La Fondazione Campus Bio-Medico di Roma, sottolinea come uno dei bisogni che le persone con Epilessia vivono ancora come insoddisfatto riguarda la sfera psicosociale: “La letteratura scientifica ci dimostra che il supporto psicologico migliora la qualità di vita delle Persone con Epilessia e dei loro caregivers in misura almeno pari al controllo delle crisi stesse. Lo stigma dell’epilessia è ancor presente oggigiorno e grava pesantemente sulle possibilità di una piena inclusione sociale delle Persone con Epilessia. Crediamo fortemente che il mezzo più potente per fronteggiare tali problematiche sia la formazione e l’informazione, sia della classe medica per garantire le migliori cure, che delle strutture del mondo circostante: parliamo di famiglie, scuole, il mondo del lavoro, società sportive e classe politica”.

In questo contesto il Libro Bianco e i tavoli di discussione hanno permesso di ottenere una ricognizione dello status quo nei differenti contesti regionali ed è emerso un consenso unanime su come il PDTA Epilessia rappresenti uno strumento cruciale per migliorare l’organizzazione dei percorsi di cura e la collaborazione fra gli stakeholder nelle diverse realtà locali, consentendo allo stesso tempo una risposta a richieste mirate di supporto per risorse e tecnologie specifiche e l’uniformità dei percorsi di cura su tutto il territorio nazionale. Tuttavia, in Italia, all’inizio dell’indagine (giugno 2023) solo in quattro Regioni erano attivi PDTA per l’Epilessia: Emilia-Romagna, Lombardia, Veneto e Toscana, a cui, alla chiusura dell’indagine (febbraio 2024), si è aggiunto anche il PDTA per l’Epilessia della Sardegna. “Tuttavia – si legge nel Libro Bianco -, data la difformità di organizzazione ed eroga zione dei servizi sanitari nelle diverse realtà regionali, sussiste ad oggi un’area grigia di ricerca rispetto all’utilizzo del PDTA o al suo mancato utilizzo, con potenziale impatto verso appropriatezza delle cure ed equalità di accesso ai servizi per le PcE nel territorio italiano”.

In particolare, le principali “criticità riscontrate e implementazione dei PDTA per l’Epilessia” nelle regioni in cui questo strumento esiste includono:
– l’inadeguata disponibilità di risorse per progettare e implementare i percorsi (100%). Da una parte la mancanza di risorse economiche e sanitarie che impedisce lo sviluppo e l’implementazione di percorsi terapeutici strutturati e l’accesso a tecnologie diagnostiche e chirurgiche avanzate o innovative, a cui si lega anche alla riscontrata “scarsità di fondi per la ricerca e mancanza di un ritorno per la comunità” (75%).
– “Limitata awareness della patologia” (100%), perché una insufficiente consapevolezza dell’Epilessia tra pazienti, clinici e istituzioni rappresenta una criticità specifica, portando spesso a una sottovalutazione dei bisogni legati alla gestione della malattia.
– “Assenza di un osservatorio o registro di monitoraggio” (75%). La mancanza di strumenti di monitoraggio sistematico limita, infatti, la raccolta di dati di follow-up, fondamentali per un miglioramento continuo delle cure e per decisioni basate su dati aggiornati.
– “Carente numero di specialisti in neurologia e nel network clinico” (50%). La scarsità di professionisti esperti in epilettologia limita le possibilità di un’adeguata implementazione dei PDTA, ostacolando l’accesso a cure specialistiche.

Mentre i principali ostacoli alla progettazione e implementazione di un PDTA per l’Epilessia nelle regioni prive di tale strumento includono:
– “Mancata consapevolezza dei benefici clinico-organizzativi da parte degli enti regionali”: segnalata dall’83% degli intervistati, risulta la criticità principale, evidenziando la necessità di sensibilizzazione istituzionale.
– “Assenza di un osservatorio o registro di monitoraggio”: citata dal 67%, questa mancanza limita il controllo e la raccolta di dati.
– “Scarsità di professionisti specializzati in neurologia e nel network clinico” e “difficoltà nel dimostrare l’efficacia dell’implementazione di un PDTA in termini di costo-beneficio”, indicati dal 50% del campione.

“Garantire un equo accesso alle cure per le Persone con Epilessia è una sfida cruciale, considerando le significative disomogeneità regionali nell’erogazione dei servizi sanitari. Questo studio evidenzia le criticità attuali e propone soluzioni concrete per migliorare l’assistenza, ridurre le disparità territoriali e favorire una presa in carico più efficace ed omogenea – sottolinea Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE e neurologo presso l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia. – Il Libro Bianco è un ottimo punto di partenza per mostrare una fotografia che si presta a diversi livelli di lettura, locale e nazionale, sanitaria nonché istituzionale, per una visione, più vasta e articolata, del tema. Il nostro obiettivo è di farne tesoro e auspicare che la prossima versione del documento inquadri una realtà in evoluzione rispetto al passato”.